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Observatoire Des Transidentités

Observatoire Des Transidentités

L’Observatoire des transidentités (ODT) est un site indépendant d’information, de productions de savoirs et d’analyses sur les questions trans, inter et les questions de genre. Le site est liée à la revue "Cahiers de la transidentité". L'ODT s’appuie sur un réseau d’acteurs-actrices de terrain, d’associations-partenaires et d’universitaires mis en lien sans hiérarchiser savoirs militants et savoirs académiques.


S@nté trans et internet

Publié par Arnaud Alessandrin sur 5 Avril 2014, 09:39am

Catégories : #Articles

ALESSANDRIN Arnaud

Sociologue

 

 

 

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S@nté trans et internet

 

Je vous propose de poser notre regard à la croisée des chemins, entre sociologie et sciences de l’information et de la communication, mais aussi entre genre, santé et mouvement social à l’aune de la question trans. Avec l’émergence de trans studies en France (Herault, 2006, Espineira 2008, Alessandrin, 2012), la question transidentitaire est entrée dans les préoccupations des sciences humaines et sociales. Et si l’observation s’est d’abord faite du point de vue du mouvement social trans (Thomas, 2008) ou des catégories médicales et psychiatriques (Desmond, 2011), les dernières publications tendent à relier les transitions individuelles et les questions de santé publique (Giami, 2011, Bujon, 2012, Alessandrin 2012). De la sorte, l’analyse des transitions est passée d’une question causale (pourquoi transitionner ?) à des interrogations plus pragmatiques quant aux ressources mobilisables durant la transition. Ces recherches ont mis à jour quantité d’angles morts sur la santé des personnes en transition (Namaste 2010), dans un contexte de prises en charge controversées, de revendications associatives nombreuses et de parcours de vie trans qui se dérobent aux attentes sociales et médicales. Dans ce contexte, l’arrivée d’Internet rebat les cartes d’un savoir hiérarchique et « savant » sur la santé des personnes trans. De ce point de vue, trois questions seront ici soulevées : 1- de quelle manière Internet intervient dans les parcours de santé des personnes trans ? 2- avec Internet, comment est-on passé d’une volonté de monopole national à l’émergence d’un marché concurrentiel de soins ? 3- quel est l’impact de cette nouvelle configuration des soins dans les rapports de pouvoirs qui traversent la question trans ? Ces interrogations sont concomitantes à une enquête de terrain, menée avec Anita Meidani, sur la place du cancer dans les parcours de transition trans et prennent appui sur mes recherches concernant les questions transidentitaires en contexte français.

 

 

A° De la minorité patiente à la minorité active : le cas de la transidentité[1]

 

Avant de s’intéresser à Internet, et à la coupure discutée ici entre les savoirs profanes et les savoirs savants, entendons aussi les tensions existantes entre le soin par autrui et le souci de soi, revenons un instant sur ce qu’inaugure le passage du statut d’objet de soins à celui de sujet de soins, d’attention même, si on saisit cette question du point de vue d’une philosophie du « care »[2], c’est-à-dire non seulement de la sollicitude[3] au sens moral mais surtout du souci de soi et de l’autre, de la bienveillance, de la non-maltraitance pour reprendre dans un même geste quelques principes éthiques suggérés par Pierre Le Coz[4].

 

Si les parcours trans ne sont plus prononçables selon l’unique voix médicale, pathologisante et psychiatrisante du « transsexualisme »[5], s’il existe des résistances et des adaptations, c’est que les personnes concernées quittent le statut de « malade » pour conquérir celui de « patient », actifs dans leurs orientations de santé et dans leurs choix corporels. Les parcours trans dessinent alors de véritables réseaux, des « marchés », qui sont aussi des « marchés de réputations » réalisés par les personnes concernées au travers de retours d’expériences, d’accumulations d'adresses et de témoignages qui valident et invalident des réputations de praticiens, hospitaliers ou non. Acteurs de leur cause, les trans s’emparent de la question trans. Ce faisant ils deviennent ce que Daniel Defert, fondateur de l’association Aides, nommait « un réformateur social »[6], c'est-à-dire qu’ils proposent une alternative, prononcée de leur point de vue, mais ayant des répercussions sur d’autres sphères que celle du « transsexualisme ». Touchant à la question de la disposition de son corps, le « fait accompli » trans, pose notamment question aux tenants d’une évidence de la genration du sujet, pris dans l’exigence sociale de se nommer, et par là même de se normer en fonction de l’assignation de sexe de naissance. Nous pourrions alors envisager, à la suite de la question homosexuelle ou féministe, la façon dont la question trans parvient alors à entrer en résistance avec la question « Cis » (entendez par là non-trans), sans pour autant réifier ces deux catégories, mais en permettant plutôt d’entrevoir un « privilège cisgenre » et des « épreuves trans ».

 

Le « transsexualisme », comme invention psychiatrique, a tenté d’offrir des réponses psychiatriques aux demandes trans sous la forme d’un programme qui ne parvient plus aujourd’hui à saisir les nouvelles transidentités. Pour le dire autrement, le « transsexualisme » échappe à ses créateurs pour être redéfini, critiqué, contourné, par les acteurs eux-mêmes. Le même « transsexualisme » ne pourvoit plus en significations fortes et uniques les subjectivités et les individualités trans qui se singularisent tout au long des nouvelles « carrières » d’identifications de genre[7]. Dès lors, si les protocoles de changement de sexe français sont contournés[8], c’est qu’ils sont perçus par les personnes trans comme des espaces maltraitants, théoriquement et cliniquement. Aussi, si le « transsexualisme » ne permet plus d’appréhender les subjectivités et les corps trans c’est parce que les « technologies de genre »[9] mobilisables par les individus fournissent à la fois des éléments nouveaux d’identification de sexe et de genre, mais aussi de nouveaux éléments de résistance qui extraient les transidentités des définitions psychiatriques.

 

C’est donc d’un changement de paradigme qu’il s’agit. Les trans ne sont plus simplement des malades, ni même des patients « passifs », mais deviennent des consommateurs avertis des soins qui leur sont proposés[10], des « consom’acteurs »[11] en quelque sorte d’une nouvelle économie des changements sexués et genrés[12]. De ce point de vue la place d’Internet devient centrale. Gaglio écrit : « Une figure a été récemment proposée […] celle de l’« informed patient » (ici « l’aidant informé »). Elle rappelle le consom’acteur ou le consommateur réflexif. Des comportements illustrant cette définition ont été assumés par certains enquêtés : s’informer sur Internet permet de « challenger » les médecins sur les traitements prescrits, amène à demander des explications en employant parfois des termes techniques, conduit à utiliser la consultation médicale de façon confirmatoire, autorise à visiter un médecin muni de pages imprimées issues de sites Web. Pour les médecins, ces comportements peuvent être perçus comme un consumérisme désagréable : ils seraient désormais des prestataires de services parmi d’autres, se contenteraient souvent d’exécuter des demandes de bénéficiaires se comportant comme des clients. »

 

On entend dans ces propos, la définition proposée par Kivitz des « patients informés » : « Le patient informé est une notion qui renvoie aux capacités des gens à rechercher plus d’informations que celles délivrées par les professionnels de la santé et de la médecine. En cela le patient informé constitue un savoir spécifique qui peut être invoqué contre le savoir médical du praticien. »[13]

 

Ce basculement d’un patient agi à un patient sachant va de pair avec la déprise de la psychiatrie face aux nouvelles demandes de transitions ou de modifications, qui ne sont plus uniquement superposables aux processus de transsexualisation. Les individus ne se contentent plus des réponses qui leur sont faites et sont critiques, réflexifs, sur la manière de conduire un suivi, un accompagnement. L’exigence éthique vient là aussi redimensionner le rapport patient-médecin qui caractérise les protocoles de changement de sexe sous la forme d’une asymétrie forte entre le praticien et un patient dépendant des réponses médicales et des temps médicaux imposés.

 

 

B° Internet : nouvelle interface de questionnement dans la santé

 

  1. Vu sur Internet : les nouvelles dimensions de la santé publique

 

Internet ne favorise pas simplement la vulgarisation et la diffusion des savoirs en termes de santé. Selon Cécile Méadel[14], il rompt avec la rhétorique académique et invite à un savoir en train de se faire, mise en controverse. De ce fait, les politiques publiques ne peuvent plus ignorer l’importance d’Internet, et plus généralement des services d’informations, dans les politiques de santé. Que ce soit au niveau de nouveau métiers de l’information dans les réseaux de santé[15] ou la prise en compte des patients passeurs de connaissances et d’expériences. Dans un article tout juste paru (2014), Luigi Flora[16] propose une typologie de ces nouveaux acteurs de la santé dont quelques-uns nous intéressent ici : L’usager-expert (il compare les offres de soin et se documente), le militant associatif : il fédère et met en place des mouvements collectifs, le médiateur et le représentant des usagers : il est capable d’être un informateur de choix, connu et reconnu par les individus et les pouvoirs publics, les acteurs de recherche ainsi que les patients formateurs signe d’une professionnalisation des profanes. Entendons-nous sur le fait que ce terme de « professionnalisation » recouvre en réalité plusieurs dimensions. D’une part, la production et la diffusion de connaissances scientifiques reconnues « expertes » et « scientifiques » de par une professionnalisation leur point de vie (Psychologues, médecins, doctorants en sciences humaines etc.) D’autre part, la professionnalisation (dans la lutte contre les discriminations par exemple) fait entrer dans les professions, dans les métiers, les questions soulevées par les nouveaux sachants. Enfin, les groupes de santé connaissent une « professionnalisation » dans le sens où ils embauchent eux-mêmes de professionnels de la communication, de la formation, de la santé. La professionnalisation ne fait donc pas simplement écho à une tentative du rehaussement du discours. Il s’agit d’un véritable changement qui donne aux discours militants et associatif toute leurs places au sein des controverses qu’ils suscitent ou accompagnent.

 

  1. Voilà les T : communiquer et sensibiliser de nouvelles populations

 

Comme le souligne Cécile Méadel, s’informer réside aussi dans l’interconnaissance. Les principes des forums actifs, des figures médiatiques ou des noms et surnoms connus, participent de l’échange de connaissance, de leur popularisation. En reprenant certaines figures présentées par Luigi Flora, les sites et forums trans recouvrent quelques caractéristiques propres à la recomposition du rôle de patient dans l’univers du soin. Si l’on rencontre des militants et des usagers d’Internet, concernés ou non par la question, on aperçoit aussi d’autres fonctions clairement identifiées, plus collectives.

Communiquer : Communiquer passe aussi par l’utilisation de nouveau supports, clips, vidéos (comme le montre le site communautaire « Voilà les T »)

Sensibiliser : D’autres actions associatives comme celle de Chrysalide de Lyon sont plus centrés sur la sensibilisation c’est-à-dire à l’ouverture en direction des sphères sociales et professionnelles sous la forme de livrets par exemple. La question de la sensibilisation santé est ici particulièrement active, au même titre que la lutte contre la transphobie et les problèmes du quotidien.

Echanger : C’est la fonction première des associations, l’auto-support, que l’on retrouve sur internet, et notamment via Facebook. C’est par exemple le cas du groupe facebook de l’association bordelaise Trans 3.0 qui connaît tous les jours des nouvelles demandes émanent de membres de l’association ou de nouveaux arrivants. Ce rôle est aussi joué, de manière plus informelle, par des forums qui ne sont pas nécessairement liés à des structures associatives.

Activer : au sens premier de la minorité active, c’est-à-dire proposer des alternatives de pensées et de fonctionnement. C’est par exemple le cas de l’association OUTrans qui développe des outils théoriques, écrits, pour penser une action trans, des actions de santé aussi, du point de vue féministe. De ce point de vue, ces associations mènent aussi des recherches-actions en proposant des sondages, des enquêtes, des formations, souvent financées par l’INPES.

 

La richesse des informations et des supports de visibilité sur Internet, ainsi que la prise en compte de ces réseaux dans les systèmes de soins et de prévention, invite à poser la question des effets de cette connaissance accumulée, comparée, mise en controverse. Les savoirs sur les cas, les connaissances sur les causes, rebattent les cartes de la répartition des espaces de conflits et de pouvoir.

 

 

C° La place d’Internet dans la constitution du marché des soins

 

Avec Internet, c’est la notion de monopole de soin, caractérisée par un ancrage géographique local et une concurrence inexistante ou clandestine, qui est mise à mal. Dans ce passage d’une logique de monopole à une logique de concurrence, la question des savoirs comparés et concurrentiels devient concomitante à l’élargissement des demandes et des offres de soins internationales comme nationales.

 

  1. Logique de monopole

Avant de revenir plus précisément sur ce qui se joue dans une logique de concurrence, revenons un instant sur la logique de monopole que constituent les regroupements de praticiens et la centralisation des soins à destination des personnes trans dans certains hôpitaux publics en France. Dans un article intitulé « La SOFECT : du protectionnisme psychiatrique »[17], nous dénoncions avec Karine Espineira et Maud Yeuse Thomas l’imperméabilité de la SOFECT (SOciété Française d’Etude et de prise en Charge du Transsexualisme) face aux changements législatifs, sociaux ou techniques qui définissent la question trans. Nous rappelions alors que face aux demandes associatives, l’offre médicale, éthique et politique de la SOFECT ne bougeait pas, ou très peu. Nous rappelions aussi que l’isolationnisme de ces praticiens avait pour conséquence première la fuite des patients potentiels vers d’autres centres, vers d’autres expériences, vers d’autres corporéités. Nous rappelions enfin qu’en régime de crise, cet isolationnisme c’était mu en protectionnisme et qu’il fallait dorénavant compter sur la volonté hégémonique d’un groupe de praticiens corrélant toujours le changement de sexe anatomique au changement de sexe civil.

 

Il s’agirait ici de souligner les grands traits de cette logique de monopole : absence de reconnaissance de la concurrence, dont découle un certain immobilisme, ou pressions exercées sur les concurrents potentiels. De plus, pour une lecture complète de cette logique, il convient de souligner qu’elle se présente comme étant « sous tension », du fait d’évolutions extérieures au groupe hégémonique mais aussi d’évolutions à l’intérieur même du groupe (considérons ici l’exemple des jeunes psychiatres ou jeunes chirurgiens) qui viennent bousculer la solidité apparente des associations à visée monopolistique. Mais avec Internet, la logique de monopole se fissure. Elle se confronte à d’innombrables zones d’incertitudes sur un marché des soins se mondialisant. La logique de monopole cède donc progressivement sa place à une logique de concurrence, ou disons plutôt que ces deux logiques viennent s’opposer dans un moment de reconfiguration du marché des soins lié aux transitions transidentitaires.

 

  1. Logique de concurrence

Aujourd’hui, les prix des opérations sont connus et affichés. Par exemple, dans son « Petit Mutatis Illustré », manuel de parcours trans, l’association Mutatis Mutandis proposait des témoignages et des indications sur les professeurs Thaïlandais Chettawut à Bangkok et Suporn à Chonburi. Sur leur site internet, les deux professeurs donnent toutes les indications pour se faire opérer dans leurs cliniques[18], fournissant même des détails sur les techniques employées et permettant d’accéder à des témoignages (en leur faveur). Les parcours trans sont donc comparatifs et ces informations recoupées ont des conséquences sur les stratégies et les choix des individus, notamment face aux protocoles français simultanément utiles ou encadrants par certains et maltraitant et excluant par d’autres. C’est ce que souligne aussi la conclusion de l’enquête INSERM d’Alain Giami sur les parcours trans : « Ces résultats, qui font apparaître l’inadéquation relative de l’offre de soins, témoignent égale­ment de l’urgence d’une réflexion sur le protocole public « officiel » de prise en charge des trans en France, notamment en le mettant en regard avec l’offre de soins proposée dans d’autres pays. » (Giami, 2011).

 

La logique de concurrence déploie trois acteurs principaux qui, sur Internet notamment, jouent à la fois sur la concurrence économique et technique mais aussi sur la concurrence symbolique, sur ce que nous nommerons « un marché des réputations » pour initier (ce que demandent les associations), partager (ce que font les patients avec leurs retours d’expérience) ou promouvoir (ce que mettent en avant les praticiens) de nouveaux parcours de santé.

 

Dans le cadre de ma thèse sur les expériences de subjectivation des transidentités, la question des « réputations » [19] est apparue de nombreuses fois. Juridiquement, psychiatriquement, corporellement et biographiquement, les trans perturbent le « programme »[20] de changement de sexe français. Ainsi, de nombreuses transitions s’effectuent en dehors de tout cadre public hospitalier ou bien en dehors de nos frontières[21]. Pour limiter le coût des incertitudes engendrées par ces parcours de soins privés, les personnes trans s’établissent en réseaux, en associations et mettent en œuvre des marchés de réputations, qui font et défont la renommée de chirurgiens, de psychiatres ou de tribunaux. De fait, par ce jeu des réputations certaines personnes trans peuvent comparer les praticiens ainsi que leurs résultats. Ce « marché des réputations » donne des éléments pour appréhender, choisir ou éviter, des équipes de soins (pour les opérations) ou des professionnels du droit (pour un changement de papiers). Ces réputations, qui voient le jour sur des forums ou dans des associations, guident alors l’action, biographiquement et géographiquement, dans une cartographie du changement de sexe marquée par des pratiques jugées tour à tour « maltraitantes[22] » ou « thérapeutique » selon la provenance et la persistance de la réputation.

 

Ce marché fournit aussi des indications sur le marché du changement de sexe ou du changement d’état civil. À partir de lui nous pourrions proposer une géographie des transidentités. Ceci à des conséquences sur le travail du sociologue. Il ne nous est pas permis de divulguer les marchés parallèles, les marchés émergents de soin. Toutefois, il s’agit de restituer ce qui n’est pas visible du point de vue des centres hospitaliers, ou de la sécurité sociale, mais qui constitue d’innombrables issues dans les parcours de soins individuels. Une clinique privée quelque part en France, un regroupement de praticiens qui, comparativement à ce qui se fait dans les hôpitaux publics, facilitent les opérations à l’étranger, des cours plus à même à délivrer un changement d’état civil que d’autres, des avocats plus sensibles à la cause… Ce paysage se traduit sur Internet, souvent via des messages privés, et constitue certes un archipel de savoirs sur la santé communautaire, mais aussi une boîte noire en termes de santé publique.

 

Du point de vue médical, cette mise en concurrence mondialisée des avantages comparés des soins est connue sous le terme de « tourisme médical ». Dans son article « Le tourisme médical, une nouvelle façon de se soigner », Catherine Le Borgne écrit : « un nouveau phénomène émerge avec la mondialisation : le développement d’une offre internationale de soins » (Le Borgne, 2007, 47). Elle y note les « effets prix » et les « annonces publicitaires » autour de ces nouvelles pratiques du soin. La transidentité n’échappe pas à cela. On soulignera dans un même temps la formulation péjorative de l’exercice de la comparaison réalisé par le patient (« tourisme médical »), lorsque les Anglo-Saxons développent quant à eux le terme de « patient empowerment ». Dans son rapport sur la mondialisation des soins, l’Institut Montparnasse souligne qu’Internet[23] « permet à partir d’une simple requête de connaître tous les offreurs potentiels. Ainsi la simple requête sur Google « medical tourism mammoplasty » fournit-elle instantanément 218 000 réponses. Les onze premières réponses concernent neuf pays différents. La même recherche fournit 1 140 000 réponses avec « medical tourism oncology ». Certains sites regroupent plusieurs offres de différents pays » (p. 20). Et de conclure : « Il n’existe cependant aucune accréditation de ces intermédiaires et seul le « bouche-à-oreille » électronique permet de se faire une opinion. Internet joue ainsi pleinement son rôle de vaste place de marché entre acheteurs, vendeurs et courtiers en tourisme médical. »

 

 

D° Internet et les nouveaux experts de santé.

 

  1. Qui sont les experts ?

La logique de concurrence inaugure donc des connaissances contestées et contestataires pour reprendre l’expression de Méadel. Ce changement de paradigme est aussi fortement influencé par l’arrivée des militants trans dans le champ des savoirs, médicaux comme juridiques. Dans son texte intitulé « Quand les trans’ deviennent experts »[24], Tom Reucher écrit : « L’identité transsexuelle a été capturée et nommée par les « psys ». […] Nous trouvons cette manière de faire irrespectueuse. Aussi nous nous sommes réappropriés notre nomination. […] Les écrits de ces experts découlent de leur frayeur, d’une méconnaissance des différents processus de transidentité et de théories hétérocentrées qui se sont érigées en « normes » au mépris des droits humains. […] C’est pour faire face aux discours de ces experts que se sont créés des associations de transsexuels remettant en cause le « savoir » dominant et sa diffusion. C’est nous les experts de ce que nous sommes. Qui peut mieux que nous dire ce que nous vivons ? En quoi peuvent-ils dire mieux que nous, ce qui est bien pour nous ? Ils prétendent que leur vision du monde est la seule qui soit vraie. En quoi leur vision du monde est-elle plus juste que la nôtre ? »

 

Ceci n’est pas sans rappeler ce qu’écrivait Maud Yeuse Thomas dans un de ses articles au titre lui aussi évocateur : « De la question trans aux savoirs trans, un itinéraire »[25]. L’irruption d’un savoir trans alternatif, propre aux trans et écrit par les trans, se heurte inévitablement aux savoirs constitués et déstabilise les certitudes. C'est-à-dire qu’à l’image d’une population trans objet de prise en charge vient s’interposer l’image d’acteurs sujets de leur cause dans un glissement de la transidentité de la « minorité » à la « minorité active ». Dans son article intitulé « patient ou personne malade », Claude Le Pen écrit : « Parfois même, la normalisation du « patient » s’opère par l’institutionnalisation de la différence plutôt que par sa négation. La maladie confère un « statut communautaire » aux patients qui revendiquent alors la même reconnaissance que celle attachée à tout autre statut minoritaire social, ethnique ou religieux. […] Il ne s’agit pas seulement de revendiquer une reconnaissance, une dignité, une autonomie individuelle, mais aussi de trouver dans la maladie les fondements d’une identité collective »[26].

Serge Moscovici[27] définit la minorité active comme un phénomène d’influences réciproques entre une « minorité » et une « majorité », en considérant le minoritaire en fonction de l’impact qu’il peut avoir. Le minoritaire est en ce sens émetteur d’influences et créateur de normes. On quitte alors les profils trans protocolarisés pour entrer dans les scènes contre-hégémoniques où opèrent des patients sachants, porteurs d’alternatives de prise en charge, mais aussi, en ce qui nous concerne, porteurs d’une rupture sociétale quant au regard à porter sur l’ensemble des identités de genre. Plus qu’une minorité de santé, la transidentité tendrait aussi à être une « minorité culturelle » véhiculant des représentations (parfois multiples et contradictoires) venant déstabiliser les représentations hégémoniques dites « majoritaires ». De ce point de vue, un second élément apparaît donc. En proposant leurs propres critères dans l’émission de réputations, les trans perturbent la frontière supposée hermétique entre les savoirs « profanes » et les savoirs « experts »[28], entre ce qui relèverait du statut de « patient » et de celui de « médecin ». Les trans expertisent leurs expériences. Ce faisant, ils ouvrent un second marché des réputations, qui inclut et déborde le marché des réputations de soins, à savoir un marché des réputations des experts.

 

  1. Expert : processus de reconnaissance et légitimité 2.0

Mais parmi les experts se logent différents registres de légitimité. Si nous prenons en compte les acteurs trans qui agissent sur Internet et qui sont reconnus comme « experts » par leurs pairs, on s’aperçoit que la reconnaissance de l’expertise ne va pas de soi. À la suite de Max Weber nous pourrions envisager des « experts trans » légitimes car « traditionnels », c’est-à-dire des individus fortement ancrés dans le paysage transidentitaire et ayant, depuis longtemps, une oreille attentive des autres membres de la communauté. Mais aucun nom ne semble venir spontanément coller à cette figure, et il en va de même pour les « experts trans » légitimes car « charismatiques ». Reste la figure des « experts trans » légitimes car « légalement » reconnus, comme cela a pu être le cas lors d’Assemblées Générales d’associations trans ou bien lorsque des militant.e.s ont été nommé.e.s à des postes de responsabilités ou de représentations[29]. Par conséquent, les experts trans sont des experts précaires. Certain.e.s trouvent une légitimité dans une professionnalisation, mais cela n’assure en rien la reconnaissance du statut d’expert. C’est donc que les processus de labellisation d’experts sont mus par des processus plus denses, plus complexes, et Internet en dévoile quelques logiques. À la manière de Joseph Levy dans son ouvrage « minorités sexuelles, Internet et santé »[30], il convient d’entendre les nombreux stades de qualifications pour prétendre au statut d’expert, ce dernier étant toujours à considérer comme « en sursis »[31]. Sur les « forums des transidentités » ou sur « trans forum. biz » il s’agit d’abord d’être reconnu par les autres membres du forum pour ne pas en être expulsé. Une fois le profil activé la condition reste d’avoir le bon vocabulaire. Ainsi, l’audience de sa participation au forum est conditionnée à ce que Fassin nomme « les usages de la science »[32], c’est-à-dire l’expertisation du discours, sa professionnalisation. Celle-ci se combine de manière intrinsèque au groupe d’appartenance (un langage spécifique au forum, aux questions abordées) et extrinsèque eu égard aux connaissances sociologiques, médicales, philosophiques en la matière. Enfin, le profil reconnu comme « expert » fait souvent écho à celui qui est visible dans l’espace publique, c’est-à-dire en dehors des zones d’influences du forum. Au total, l’opposition « experts savants », « experts expérientiels » n’est pas seulement mise à mal dans sa dualité mais également au sein même des « experts » dont « la réputation » se fait et se défait.

 

 

Conclusion : Internet et les parcours individuels de soins : entre alternative crédible et régime de méfiance.

 

Internet est souvent montré du doigt concernant la question de la santé en ce qui concerne l’automédication qui découle des pratiques d’ouverture des marchés. L’exemple des transidentités met en exergue l’utilisation d’hormones. Surtout lorsque, comme l’indique l’enquête HES et Le Mag[33], « Les sources d'information pour aider une appropriation consciente sont Internet à 91 % ». Il est à noter à ce propos, la qualité des informations disponibles sur certains sites (comme STS -Support Transgenre Strasbourg- ) et la connaissance des trans eux-mêmes sur l’utilisation et le dosage des hormones durant leurs transitions. Mais la tentation de l’automédication semble anecdotique dans le paysage transidentitaire, même si elle pose de réels problèmes de santé publique. L’enquête du Mag et de HES de 2009 montre ainsi que « Sur les 30 % des personnes sondées ayant au moins commencé l’hormonothérapie, 70 à 80 % ne sont pas suivies par ces équipes et 6 % commencent des hormonothérapies « au noir » (hormones achetées sur Internet).

Dans l’enquête en cours avec Anita Meidani sur les risques cancer dans les transitions trans, nous ne notons pas de consommations médicamenteuses et hormonales commandées par le biais d’Internet. Néanmoins, l’immense majorité des personnes rencontrées disent s’être procurées des informations sur des sites et des forums et en avoir parlé à leurs endocrinologues, protocolaires ou non. C’est aussi dire qu’Internet est soumis à un investissement personnel et militant en même temps qu’à un régime de méfiance dans les informations données. On peut néanmoins conclure qu’en régime de surmédicalisation, les trans, et notamment via Internet, créent des supports afin que cette médicalisation ne soit pas que psychiatrisation. Enfin, que cet empowerment exige de relire les offres médicales disponibles sur le territoire français à l’aune des zones de concurrences ouvertes et alimentées par les trans, à la manière, avant eux, des communautés homosexuelles atteintes du VIH.

 

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NOTES

[1] ALESSANDRIN Arnaud, « De la minorité souffrante à la minorité active », L’engagement associatif dans la santé (D. F-Bechmann et Y. Raibaud dir.), Harmattan, 2014, p : 133-147

[2] MOLINIER Pascale, LAUGIER Sandra, PAPERMAN Patricia, Qu’est-ce que le care ?, Payot, 2009.

[3] Une acception positive de ce terme est proposé par : BRUGERE Fabienne, Le sexe de la sollicitude, Seuil 2008

[4] Dans son article intitulé « Éthique de la décision médicale »[4], Manuel Wolf rappelle les quatre dimensions de la décision éthique selon Pierre Le Coz :

« Autonomie : S’engager à faire participer le patient au processus décisionnel. Bienfaisance : Accomplir au profit du patient un bien qu’il puisse reconnaître en tant que tel. Non-malfaisance : Épargner au patient des préjudices ou des souffrances qui ne feraient pas sens pour lui. Équité : Partager entre tous les patients les ressources disponibles. »

LE COZ Pierre, « Place de la réflexion philosophique dans la décision médicale » conférence donnée à l’Académie nationale de médecine, le 24 février 2009. Disponible sur : www.academie-medecine.fr

[5] ALESSANDRIN Arnaud, Du « transsexualisme » aux devenirs trans, Thèse de sociologie, Université de Bordeaux (dir. E. Macé), 2012.

[6] DEFERT Daniel, « Un malade du sida peut-il être un réformateur social ? », Esprit ? Juillet 1994, p. 100-111

[7] MACE Eric, « Ce que les normes de genre font aux corps / ce que les corps trans font aux normes de genre », Sociologie, vol.1, PUF, 2010.

[8] GIAMI Alain, « Identifier et classifier les trans », L’information psychiatrique, vol.87, n°4, avril 2011.

Lire aussi : GIAMI Alain, BEAUBATIE Emmanuelle, LE BAIL Jonas, 2011, « Caractéristiques sociodémographiques, identifications de genre, parcours de transition médicopsychologiques et VIH/sida dans la population trans » BEH (Bulletin d’épidémiologie hebdomadaire), 42, novembre.

[9] LAURETIS Teresa (de). Théorie queer et cultures populaires, La dispute, le genre du monde, 2007.

Lire aussi : ALESSANDRIN Arnaud et BISCARRAT Laetitia, « Technologie de genre » in Genre !, ed. Des ailes sur un tracteur, 2014, (à paraître).

[10] GAGLIO Gérald, « consommation d’informations sur internet et modulation de la relation aux médecins. Le cas d’aidantes de malades atteints d’une pathologie lourde », Sociologies pratiques, P. Sc. Po, 20, pp. 63-74, 2010.

[11] La revue Multitudes du printemps 2011 (numéro 44) propose le terme d’hybrid’action pour suggérer notamment les passages des réels aux virtuels. Nous pourrions reprendre ce terme à notre compte en ce qui concerne les régimes d’actions entre le « patient » et l’acteur de santé.

[12] GAGLIO Gérald, « consommation d’informations sur internet et modulation de la relation aux médecins. Le cas d’aidantes de malades atteints d’une pathologie lourde », op. cit.

[13] Traduction à partir de : KIVITS J., Informed patients and the Internet. Journal of health psychology,

vol. 11, pp. 269-282, 2006.

[14] MEADEL Cecile,« Les savoirs profanes et l'intelligence du Web », Hermès, 2/ 2010 (n° 57) , p. 111-117 .

[15] BOURRET Christian« Réseaux de santé et nouveaux métiers de l'information », Documentaliste-Sciences de l'Information 3/ 2004 (Vol. 41), p. 174-181.

[16] FLORA Luigi, L’émergence du patient-expert. Une nouvelle figure dans le champ de la santé, in L’engagement associatif dans le domaine de la santé (D. Ferrand Bechmann et Y Raibaud dir), Harmattan, pp : 17-33, 2014.

 

[17] ALESSANDRIN Arnaud, THOMAS Maud-Yeuse, ESPINEIRA Karine, « La SOFECT, du protectionnisme psychiatrique », les cahiers de la transidentité, vol.1, pp : 61-75, 2013.

[18] http://www.chet-plasticsurgery.com/ et http://supornclinic.com/Welcome.html

[19] BECKER Howard S, Les Mondes de l’art, Flammarion, chapitre 11, « la réputation », 1988

Lire aussi : CHAUVIN Pierre-Marie, Le marché des réputations. Une sociologie du monde des vins de Bordeaux Editions Féret, 2010.

[20] DUBET François, Le déclin de l’institution, Seuil, 2002.

[21] GIAMI Alain, BEAUBATIE Emmanuelle, LE BAIL Jonas, « Caractéristiques sociodémographiques, identifications de genre, parcours de transition médicopsychologiques et VIH/sida dans la population trans.» BEH (Bulletin d’épidémiologie hebdomadaire), 42, novembre, 2011.

[22] SIRONI Françoise, 2011, Psychologie(s) des transgenres été des transsexuel(le)s, Odile Jacob.

[23] http://www.institut-montparnasse.fr/wp-content/files/Collection-recherche-n-7-mondialisation-des-soins-et-tourisme-medical.pdf

[24] REUCHER Tom., Quand les Trans deviennent experts, Multitude, 2005

[25] THOMAS Maud Yeuse, « De la question trans aux savoirs trans : un itinéraire », Le sujet dans la cité, 1, 2010.

[26] LE PEN Claude, « "Patient" ou "Personne malade"? », Revue économique, n° 60, Presses de Sciences Po, 2009.

[27] MOSCOVICI Serge, Psychologie des minorités actives, PUF 1991 (réédition)

[28] BECKER Howard S., Les ficelles du métier, La découverte. 2002.

[29] http://www.observatoire-des-transidentites.com/article-existrans-revue-de-presse-120842289.html.

[30] LEVY Joseph et al. Minorités sexuelles, Internet et santé, Presses de l’Université du Quebec, 2011.

[31] Lire aussi : LEVY Joseph et al. « Internet et santé des minorités sexuelles au Canada : une étude exploratoire », Santé Publique hs2/ 2009 (Vol. 21), p. 53-63.

[32] FASSIN Eric, l’inversion de la question homosexuelle, Amsterdam, p.137, 2005.

[33] Homosexualité et Socialisme et Le Mouvement d’Affirmation Gay

 

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Mise en ligne : 4 avril 2014

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