Janik Bastien Charlebois, Ph.D.

Janik Bastien Charlebois, Ph.D.

Je remercie les Cahiers de l’ODT d’accueillir cet essai. Les enjeux intersexes ne sont pas les mêmes que les enjeux trans, mais nous partageons l’expérience d’une invalidation si ce n’est d’une condescendance médicale, qui s’exprime à partir d’une conviction ferme d’avoir meilleure prise sur «le réel». Je remercie également les activistes intersexes dont les réflexions m’ont nourrie.

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De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe

 

Janik Bastien Charlebois, professeure
Département de sociologie
Université du Québec à Montréal

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Résumé

La parole intersexe est peu entendue dans nos sociétés, et encore moins dans la francophonie. Souvent perçue comme crue, émotive et non spécialiste, elle est soumise à une intense mise en doute de sa légitimité, qu’on mesure à celle de professionnels médicaux présumés neutres, désintéressés et apolitiques dans le cadre de leur prise en charge de l’intersexuation. Les professionnels médicaux eux-mêmes affirment et nourrissent ce découpage, renvoyant la critique de leurs pratiques à la déraison, à l’ignorance et aux propositions farfelues sinon risquées.

Détenir des outils de pensée universitaire ne vient cependant pas à bout de cette délégitimation. Non seulement l’économie de la crédibilité accorde un avantage aux positions médicales, mais les perspectives avancées par les personnes intersexes – même lorsque chercheures – se heurtent à des paradigmes fermement ancrés. Les conditions et la culture dominante de la recherche sont en soi désavantageuses pour les chercheur.e.s intersexes, tant sur le plan de l’intelligibilité, sur celui du cadre délimitant les possibilités d’expliquer et d’étayer, que sur celui des marques profondes que laissent examens, scalpels, hormones et mépris médicaux, et ce, en contexte de vide empathique sociétal.

À partir d’une position intersexe, ce texte soumet d’abord une critique des aprioris nourrissant l’attribution inégale de crédibilité, de même que de la prétention à la neutralité et de l’impératif de détachement. Il expose ensuite sous forme d’énumération une série d’obstacles se dressant devant la production de savoirs intersexes. Une généreuse section de notes de fin de texte vient étayer plusieurs des obstacles présentés. Son objectif est justement de surmonter le déficit de crédibilité et les chocs paradigmatiques qui accueillent tout critique intersexe, dont ce texte-ci ne pourra être épargné.

 

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Reconnaître le pouvoir, l’économie de la crédibilité et l’émotion dans la recherche

Ce texte se veut un essai, un cri du cœur, une soupape évacuant les tensions accumulées à travers la recherche sur les enjeux intersexes, qui comporte de très nombreux obstacles et défis. Il s’agit d’une invitation soutenue à réfléchir aux conditions de production des connaissances et aux rapports de pouvoir qui les infléchissent. La démarche scientifique idéalisée est souvent envisagée comme le déploiement d’une discipline intellectuelle rassemblant corpus théorique, connaissances empiriques, outils méthodologiques et esprit rationnel. Loin d’être accessoire, cet esprit rationnel guiderait toutes les composantes de cette démarche et se traduirait par la priorisation du «vrai», du «vérifiable» ou du «validable» sur les croyances et les dogmes. Comme ceux-ci seraient guidés par l’émotion et l’intérêt personnel, il faudrait s’appliquer au détachement et à la neutralité. L’assemblage de ces composantes et conditions devrait en principe rendre possible la production de savoirs non entachés par les passions discriminatoires et non influencés par les inégalités sociales.

Seulement, ceci ne survient pas. Je ne serai ni la première, ni la dernière personne à souligner la pénétration des rapports de pouvoir dans la production des connaissances, que ce soit sur le plan de l’accès à la sphère universitaire, sur celui du corpus de connaissances considérées comme suffisamment pertinentes, sur celui d’aprioris épistémologiques et méthodologiques, sur celui de l’économie de la crédibilité, de même que sur celui des ressources herméneutiques. Miranda Fricker (2007) nous invite à contester l’injustice et les inégalités sociales jusque sur ces deux derniers terrains souvent négligés de nos réflexions sur la justice sociale et sur la production du savoir. Nous avons souvent tendance à prêter à tort une plus grande faculté de détachement aux membres de groupes dominants (ou non marginalisés pour ceux qui ne sont pas encore gagnés aux concepts de domination et d’oppression), comme si les femmes, les personnes pauvres, racisées, non hétérosexuelles, invalidées, trans, intersex(ué)es et autres avaient davantage à gagner ou à perdre de résultats de recherche que les hommes, les personnes de classe économique moyenne ou aisée, hétérosexuelles, validées, cis et endosexes ou autres[1]. Pourtant, une recherche qui met en évidence l’inégalité économique subie par les femmes n’implique pas qu’elles seules, mais également les hommes chez qui peut naître l’inconfort de se savoir injustement favorisés, ainsi que de risquer de perdre des avantages matériels si on remédie à la situation. Même sur le plan symbolique, une personne hétérosexuelle peut être attachée à conserver un sentiment de supériorité sur les personnes non hétérosexuelles, et ainsi craindre des orientations ou des résultats de recherche qui soulignent des capacités égales à aimer, à entrer en relation ou à élever des enfants.

Je suis consciente de commettre un crime de lèse-majesté universitaire en évoquant ces deux derniers exemples, puisque je prête des investissements émotifs à des chercheurs qui se font souvent fort de leur discipline et de leur détachement, je «personnalise» ou «culturalise» là où ces personnes ne voient de façon «neutre» que des propos rationnels émanant d’ancrages «neutres». Si cette simple évocation n’est pas une démonstration de leur existence, je l’utilise pour inviter à réfléchir sur leur possibilité et pour faire apparaître un double standard : soupçonner et évoquer (à tort ou à raison) l’investissement émotif de membres de groupes marginalisés ou opprimés ne choque pas autant que celui de soupçonner et évoquer (à tort ou à raison) l’investissement émotif de membres de groupes dominants[2]. Qui plus est, l’un sera considéré comme compatible avec les règles de l’écriture scientifique ou universitaire, tandis que l’autre ne le sera pas. Je lance donc la question : par quel processus estime-t-on qu’il revient davantage aux personnes appartenant aux groupes marginalisés et dont les travaux remettent en question le statu quo de faire la preuve de la justesse et du désintéressement de leur regard?

Reconnaître la nécessité d’étendre le devoir de reddition de comptes et de réflexivité

Il m’apparaît impératif de forcer la réflexion sur les conditions par lesquelles on estime satisfaire des critères de détachement dans la démarche scientifique, et ce jusqu’à l’étape de l’écriture. Il ne suffira pas de s’acquitter de cette tâche avec empressement, pensant que notre position au sein d’un groupe «non entaché par le politique» nous dispense de nous y commettre sérieusement. Limiter cet effort à «je suis neutre parce qu’apolitique» ne répond ni à : 1) comment on en vient à conclure que la neutralité est possible; 2) comment on en vient à conclure que la neutralité est présente en absence du politique; 3) comment on en vient à définir le politique et son absence; 4) comment on en conclut que le «je suis» correspond aux critères qu’on donne dans le 1), 2) et 3); 5) comment des observateurs-trices en viennent à accepter ou non cette affirmation, ou en viennent à être habités ou non de doutes initiaux. Il ne suffit pas de se dire objectif parce qu’on se pense «non investi» dans une situation. Encore faut-il se demander par quoi on définit l’objectivité, par quels critères on y répond, par quels critères encore on estime que notre définition et les critères que nous y associons sont objectifs, par quels critères on présume y répondre. Une discipline intellectuelle sans retour réflexif pour tous et chacun contribue non seulement à maintenir hors champ des questions sur l’influence de positionnements sociaux et de rapports de pouvoir, mais reproduit une inégalité sur le plan de la tâche intellectuelle : les membres de groupes dominants sont plus facilement exemptés de redditions de comptes sur leurs propres positionnements et investissements émotifs, tandis que ceux de groupes marginalisés doivent régulièrement s’en acquitter. Avec pour résultat que les uns se trouveront plus facilement en position «offensive» et les autres devront investir temps et énergie au sein d’une position «défensive». Paradoxalement, ceux-ci ont plus souvent été forcés à développer de fines analyses et réflexions épistémologiques que les premiers investissent moins, méconnaissent ou persistent à ignorer. De plus, il suffira souvent de gratter un peu la surface de certaines recherches effectuées par des chercheurs de groupes dominants pour y voir des investissements émotifs et des présupposés, mais il sera plus difficile de faire reconnaître ces présupposés pour ce qu’ils sont puisqu’ils correspondent à ce que beaucoup de gens tiennent pour des évidences.

Le processus par lequel on qualifie certains termes de chargés et d’autres de neutres ne semble pas développé plus loin que le découpage dénotation/connotation et les contenus associés que nous offrent les dictionnaires. Il faut s’arrêter sur les raisons pour lesquelles on estime souvent que «mutilations génitales féminines» est neutre et seyant à un article scientifique, là où «mutilations génitales intersexes» est chargé et exagéré. Ce qui choque est l’association entre «mutilation» et «intersexe», puisqu’elle implique des professionnels médicaux œuvrant au sein de notre culture et que son «objet» est un corps considéré comme abject et indigne d’exister. On sautera aux conclusions du «chargé» avant même d’avoir entendu les raisonnements pour lesquels on utilise ce terme. De plus, ces raisonnements devront être longuement étayés puisqu’ils vont à l’encontre de croyances ou de points de repères tenus pour allant de soi. Rarement réfléchira-t-on aux émotions que font naître la lecture d’un tel terme lorsqu’on s’oppose à son emploi dans le cas des traitements réservés aux personnes intersex(ué)es, de même qu’aux ancrages de ces émotions : l’indignation devant le fait qu’on s’en prenne à des professionnels auxquels nous avons appris à accorder une pleine confiance et que nous respectons, l’indignation qu’on critique une culture professionnelle lorsqu’on appartient soi-même à un autre corps de profession; l’indignation devant le fait qu’on écorche sa propre société qu’on aime se représenter comme plus évoluée que d’autres, le malaise et le dégoût devant les corps intersexués, le malaise et la peur devant ce que la reconnaissance des droits humains à l’intégrité et à l’autodétermination intersexe pourrait remettre en question dans les arrangements sociétaux auxquels on est habitués et attachés, le malaise devant la remise en question de l’autorité et des prérogatives parentales à mouler son enfant en se projetant en lui. Ou quelques autres malaises et émotions peut-être?

Une chose est certaine, le verbe indigné ou méprisant est présent dans la recherche et se pointe le bout des lettres non pas par le biais de superlatifs appuyés tels que «extrêmement», «épouvantable» et «outrageant», mais plutôt par des touches légères telles que «un(e) certain(e)», «groupuscule», «radical», «prétend», «rhétorique», «exagéré», «raccourci» et «infondé» inscrites dans des textes où l’on ne prend pas la peine de dépeindre avec exactitude ou encore de reprendre tout court les propos tenus par ceux qu’on invalide à coup de massue décorée de fioritures linguistiques. L’émotion traverse toute la recherche et il est important de savoir la reconnaître. Non pour mieux la débusquer et tenter de l’éradiquer (impossible tentative), mais pour atteindre les deux objectifs suivants : améliorer notre discipline intellectuelle en y insufflant plus de transparence, ainsi que faire pénétrer la justice et l’humanisation jusque dans la démarche de production de connaissances. Ceci ne signifie pas que tout type et toute mesure d’émotion doit pouvoir se déployer sans entraves et faire ombrage à la rigueur, mais plutôt qu’on doit savoir l’identifier et la laisser respirer. Tel qu’Iris Marion Young le souligne (2000), toute forme d’émotion n’est pas incompatible avec la réflexion et l’analyse, tandis que l’appel à la rationalité désincarnée est également une forme de rhétorique plus facilement brandie par ceux dont les trajectoires de vie ne sont pas ou peu entachées par la discrimination. Et je soutiens en plus que certaines émotions peuvent donner du carburant à la recherche. La colère, par exemple, peut donner l’énergie de persévérer dans la cueillette de données là où la situation d’injustice qui l’a fait naître aurait pu compromettre nos possibilités mêmes d’évoluer dans le milieu de la recherche ou d’y persister. Le plus important pour maintenir la rigueur intellectuelle est de s’appliquer à être juste. Savoir reconnaître les démonstrations bien étayées de chercheurs avec lesquels nous sommes en désaccord sur d’autres points.

Connaître le contexte d’écriture de l’énumération qui suit

Ici, par contre, nous ne sommes pas dans un article scientifique. Ce texte de format essai a pour but d’ouvrir ou d’alimenter une réflexion sur les rapports de pouvoir, mais aussi de crever l’abcès d’un travail émotif souvent lourd et invisible en énumérant ses diverses facettes. Aux détours de conversations avec d’autres activistes intersexes, dont certains étant investis dans la recherche, j’ai remarqué qu’il nous pesait à tous de mener ce travail. Certains m’ont mentionné frôler la dépression ou avoir dû lutter contre elle – j’en prends la mesure. Cependant, nous n’avons pas encore eu la possibilité de discuter à fond de tout ce qu’implique ce travail, ce qui n’est pas étranger aux conditions sociales que connaissent les personnes intersex(ué)es en général et celles qui s’investissent dans la reconnaissance de leurs droits humains en particulier. J’émets néanmoins l’hypothèse que plusieurs des dimensions que j’énumère sont partagées par d’autres. Alors que d’autres ne le sont pas, étant contextuels au degré d’organisation intersexe d’une région, d’un pays ou d’une sphère linguistique, ainsi qu’aux politiques régionales ou nationales. À noter également, certains des points s’appliquent différemment selon le type d’article qu’on écrit et ce à quoi il se destine. Par exemple, des défis particuliers émergent si l’on tente de répondre à certains arguments médicaux en respectant les critères que les professionnels médicaux aimeraient nous imposer. Sinon, d’autres points que j’énumère sont un peu moins saillants qu’ils ne l’étaient au moment où j’ai écrit une première version de ce texte. Ils seront identifiés par un astérisque. Je les conserve néanmoins parce qu’ils aident à comprendre certains dilemmes pouvant émerger de la production de savoir en contexte de marginalisation.

Finalement, mais non le moindre, cet exercice ne signifie pas que j’estime être dans une position strictement négative ou désavantagée. En d’autres moments, j’ouvrirais volontiers sur les quelques dimensions positives de ce travail, notamment sur ce que donne le fait d’agir plutôt qu’être inactif. Cependant, celles-ci n’évacuent pas la lourdeur et ses défis, qu’il importe de saisir dans leur ensemble complexe.

De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe

Écrire un article scientifique sur les enjeux intersexes, c’est :

  • Devoir enquêter, débusquer et dénicher les informations sur les pratiques médicales nous concernant dans les recoins d’articles et de congrès médicaux, derrière les portes closes d’accès réservés aux médecins ou celles de frais d’inscription onéreux et de publications payantes hors de portée pour la majorité des personnes intersex(ué)es – si ce n’est inaccessible même dans plusieurs abonnements universitaires[3];
  • Devoir soumettre des requêtes d’accès à l’information pour obtenir le compte des actes médicaux effectués sur les enfants intersexués, car peu de centres hospitaliers les compilent ou les publient[4];
  • Devoir assembler des savoirs critiques auxquels notre cursus ne peut encore donner accès, les enjeux intersexes – particulièrement en français – demeurant largement inconnus, l’intersexuation étant principalement employée comme levier théorique ou politique pour les études féministes et queer, ou considérés comme hautement particularistes et indignes de certains regards disciplinaires[5];
  • Devoir recenser et retracer les voix et perspectives de personnes intersex(ué)es au détour d’articles, de publications alternatives et de blogues, plusieurs s’éteignant avec leur épuisement et certaines avec elles[6];
  • Devoir patauger dans la pathomerde médicale où notre intégrité corporelle est dépeinte comme une maladie, un échec ou une chose qui ne devrait pas exister, où nos vies avec un corps intact sont présumées si invivables qu’on s’emploie envers et contre nos protestations à l’effacer, où les interventions que nous avons subies comme des violences sont amoureusement décrites et parfois photographiées, et où notre consentement pleinement et librement éclairé est ce désagrément autour duquel il faut tergiverser entre vœux pieux et négation de fait[7];
  • Devoir plonger dans l’inconsistance ou la mauvaise foi médicale où l’on persiste et souligne que «désordre», «trouble», «malformation, «anormalité», «aberration», «anomalie», «sévère», «défaillant», «extrême», «trop», «manque», «excès», «surplus», «hyper» ne sont pas des jugements, mais où les gestes qui en découlent démontrent le contraire[8];
  • Devoir constater comment nous sommes des objets de fascination pour certains des professionnels médicaux qui aspirent à déterminer les sources de l’identité, des comportements de genre et de l’orientation sexuelle à travers nous et à travers les interventions non consenties que nous subissons[9];
  • Devoir affronter, encore et encore, l’irresponsabilité médicale qui s’entête à vouloir jeter ses violences et les personnes dont elle a brisé les vies dans les poubelles aseptisées de ses essais et erreurs[10];
  • Devoir endurer la constante minimisation des effets des interventions non consenties et non essentielles à la santé, soit par la superposition du jugement médical sur le bien-être des personnes intersex(ué)es, soit par l’emploi d’euphémismes et de formules minorantes ou subjectifiantes, soit par la relégation d’effets néfastes des interventions non consenties en fin d’énumération de difficultés associées aux vécus des personnes intersex(ué)es, et ce sans leur donner suite[11];
  • Devoir observer le constant «pétage de bretelles» sur la qualité des pratiques exaltées à chaque fois comme «enfin idéales» et «grandement améliorées», de 1955 à aujourd’hui, sans que leur examen ne soit passé par une sélection des indicateurs, une interprétation des données et une détermination des critères d’évaluation sous la gouverne de personnes intersex(ué)es; ou sans que – l’horreur! – des évaluations indépendantes ne soient envisagées[12];
  • Devoir être témoin de ces ponctuelles instances où des journalistes ou collègues décernent titres, reconnaissances et félicitations à un médecin participant à notre pathologisation ou ayant pratiqué des interventions non consenties pour son engagement (humanitaire – le qualificatif est déjà apparu) auprès des personnes misérables que nous serions[13];
  • Devoir sentir sur son cœur, une citation après l’autre, l’acide du mépris médical qui renvoie nos critiques à nos imaginaires, à notre ingratitude, à notre déraisonnabilité, à notre irréalisme ou à notre «refus d’être constructifs» [14];
  • Devoir recevoir la commande de prioriser la prise en soin des sentiments de professionnels médicaux s’opposant à la reconnaissance de nos droits humains sur l’expression de nos aspirations à la justice et de notre colère portées par la violence d’interventions non consenties et attisée par le fait qu’ils se refusent de les prendre au sérieux ; écorcher l’ego médical, semble-t-il, est plus grave entorse que de tailler ou modeler notre corps contre notre gré au scalpel ou aux hormones, plus grave encore que de nous cacher notre passé et d’imposer le silence, plus grave encore que de nous isoler, plus grave encore que de nous soumettre à leurs examens et à leurs photographies objectifiantes, plus grave encore que d’être le spécimen d’une tournée de résidents, plus grave encore que de souffrir des douleurs d’opérations, plus grave encore que nous retirer de la sensibilité sexuelle ou des capacités orgasmiques, plus grave encore que de nous forger un vagin artificiel à un, deux, trois, quatre, cinq ou six ans qui devra être régulièrement dilaté par l’intromission régulière d’une «bougie» par un parent, le plus souvent la mère, plus grave encore que d’être stérilisé et de devoir prendre un cocktail expérimental d’hormones qui n’offriront pas ce que les gonades offrent pour la croissance, plus grave encore que de devoir passer une trop grande partie de son enfance en convalescence, pendant l’école ou les vacances, loin de ses amis; plus grave encore que de se faire mentir sur la nature des interventions subies; plus grave encore que de souffrir d’infections ou de complications d’opérations; plus grave encore que de souffrir des effets négatifs des cocktails approximatifs d’hormones; plus grave encore que de compromettre notre lien de confiance envers nos parents et la médecine; plus grave encore que de compromettre notre parcours scolaire et économique, plus grave encore que de nous laisser nous dépêtrer avec les traumas sévères et les effets d’agressions à caractère sexuel; plus grave encore que notre difficulté à entrer en relation de couple ou à vivre de la sexualité; plus grave encore que d’être dépossédés de son corps; plus grave encore que de ne pas avoir la possibilité de grandir avec son corps, de se posséder et de prendre ses propres décisions; plus grave encore que les violations de nos droits humains à l’intégrité physique, à l’autodétermination et à la dignité[15];
  • Devoir subir l’invalidation d’être constamment rabattus contre une supposée majorité satisfaite qui ne s’est jamais manifestée, ni dans les débats animés des médias sociaux, ni dans les commentaires de blogues et d’articles en ligne, ni dans les lettres d’opinion, ni auprès de journalistes et de chercheurs. Si des personnes intersexuées estimaient que les interventions non consenties qu’elles ont subies étaient nécessaires à leur bien-être, elles se seraient alarmées des démarches politiques intersexes visant à les faire interdire et auraient déployé des efforts pour faire connaître leur position;
  • Devoir subir l’infantilisation d’être évoqués mais jamais cités, nos argumentaires et nos écrits – mêmes savants – se limitant à de la vulgaire littérature grise indigne de réponses[16];
  • Devoir encaisser les raccourcis qu’ils effectuent lorsqu’ils dépeignent trop brièvement nos positions, alors même que nos perspectives, que nous n’avons pas le luxe de construire sans nous appuyer sur leur littérature, leurs propos et leurs pratiques sont plus rapidement qualifiées de raccourcis[17];
  • Devoir endurer l’aisance avec laquelle ils se drapent d’objectivité alors qu’ils frayent volontiers dans le verbe enflammé et chargé lorsqu’ils nous évoquent dans leurs articles médicaux. À titre d’exemple :
    • span>Pour une bonne partie de la dernière décennie, les personnes à qui l’on réclame des conseils dans la prise en charge des enfants nés avec des organes génitaux ambigus ont été assaillies par des militants en faveur des droits des patients qui affirment de façon virulente que la génitoplastie féminisante est une procédure mutilante. (…) En conséquence, nous nous trouvons aujourd’hui dans un état de quasi-paralysie thérapeutique, qui ne rend aucun service aux nombreux parents qui demandent que l’on fasse quelque chose afin de normaliser l’apparence des organes génitaux de leur enfant. (Aaronson, 2004, p.1619) [traduction libre, les emphases sont les nôtres]
  • Devoir constater qu’ils se contentent souvent de très brefs articles de quatre à six pages où ils peuvent exposer leurs idées sans avoir à réfléchir à leurs ancrages et démontrer leur pertinence – et que ceci reflète le fardeau inégal de la preuve où certaines disciplines sont considérées d’office comme «neutres» et «objectives» et ainsi en position d’énoncer le «vrai» sans être tenus d’examiner leurs aprioris;
  • Devoir s’interroger sur le sens et la sincérité d’«aveux» récents prononcés du bout des lèvres et accompagnés aussitôt d’une réaffirmation de l’excellence des techniques;
  • Devoir essuyer cette déclaration faussement anodine déposée en fin de textes médicaux : «Conflict of interest : none» [Conflit d’intérêts : aucun], quand ces professionnels médicaux savent que plusieurs personnes intersexes ont manifesté leur désir de les poursuivre ou l’ont tenté, les exposant ainsi à des pertes monétaires. Ou quand ils savent que leurs pratiques sont l’objet de critiques et de condamnation de la part d’organisations des droits humains ou d’organes conventionnels relatifs aux droits de l’homme de l’ONU, ce qui remet en question leur investissement de carrière, le prestige qu’ils en retirent, ainsi qu’une partie de leurs revenus[18];
  • Devoir assister à leurs remontrances récentes à l’endroit de spécialistes et de commissaires de droits humains, à qui ils reprochent d’être influencés par un lobby ou de ne pas être bien informés sur «l’amélioration des techniques»[19];
  • Devoir lire le tout avec l’empreinte des blessures sur notre corps, avec le trauma de l’agression à caractère sexuel que représentent les interventions non consenties, et avec la conscience d’une perte définitive;
  • Devoir lire le tout sans posséder toute notre histoire, certains dossiers médicaux ayant été détruits;
  • Devoir lire le tout en contexte de vide empathique, notre société n’étant dans l’ensemble pas encore informée de notre existence, encore moins informée des traitements que les personnes intersex(ué)es subissent, encore moins convaincue qu’il s’agisse de violations de droits humains (les mutilations génitales, c’est pour l’Afrique ou les Musulmans, «notre» médecine est trop bonne et avancée – et comment laisser un enfant vivre sans sexe et subir le rejet, après tout), encore moins informée des effets qu’ils entraînent, ou sinon prompte à changer de sujet et à «oublier» ou minimiser consciemment ou inconsciemment l’injustice même lorsqu’on la reconnaît, devant l’inconfort et la dissonance qu’elle cause;
  • Devoir encaisser cette charge d’émotions sans pouvoir se tourner vers des ressources psychosociales appropriées, puisqu’elles n’existent même pas encore;
  • *Devoir écrire en sachant que des besoins criants de soutien psychosocial existent parmi les personnes intersex(ué)es, que personne ne travaille actuellement à la mise sur pied de formations et de ressources formelles adaptées, et que nous sommes présentement une des seules personnes qui pourrait y contribuer[20];
  • Devoir écrire en sachant qu’ici et maintenant, des personnes intersex(ué)es vivent de la détresse et que nous pourrions les aider en leur donnant un coup de fil;
  • Devoir écrire en sachant qu’au-delà de la poignée d’activistes dont nous faisons partie – ou même en son sein – certaines personnes sont trop vulnérables ou épuisées pour s’impliquer, que certaines sont dans une position de grande marginalité, que d’autres sont mortes de maladies causées par les traitements, ou ont mis fin à leurs jours;
  • Devoir écrire en sachant que notre premier objectif est de mettre fin aux modifications de sexe non consenties et en se demandant si notre article est vraiment le meilleur moyen d’y arriver;
  • Devoir écrire en voyant quelques possibilités de mobilisation politique pour forcer les médecins à abandonner les mutilations génitales intersexes, mais en ayant à peine de temps et d’énergie pour s’investir;
  • Devoir écrire et intervenir pour épauler et guider les efforts de personnes solidaires qui commencent à se familiariser avec les enjeux intersexes;
  • *Devoir écrire en sachant qu’il n’existe aucun groupe intersexe avec un financement de fonctionnement qui permet de mobiliser des ressources matérielles et du temps significatifs[21];
  • *Devoir écrire en se faisant interrompre par quelconque irruption de conflits entre personnes intersexes, et pour lesquels notre position d’activiste «presque seule» désirant entreprendre du travail collectif et collaboratif nous contraint fortement à investir temps et énergie dans de la «limitation de dégâts»;
  • Devoir écrire en se faisant interrompre par quelconque appropriation des enjeux intersexes, qui nous contraint fortement à investir temps et énergie dans du travail de sensibilisation[22];
  • Devoir écrire en se faisant interrompre par quelconque requête de journaliste qui n’en a que pour le discours médical ou qui nous présente comme deux parties s’adressant la parole sur un même pied d’égalité et partageant dans une égale mesure la responsabilité de nos «entêtements»;
  • Devoir écrire en sachant que nous sommes d’office invalidées par la médecine pour notre activisme, pour nos émotions et pour le nombre limité de personnes impliquées, alors que nous portons au cœur la colère de savoir la douleur de toutes ces autres personnes intersex(ué)es non impliquées que nous avons croisées sur notre route et que nous savons trop vulnérables, trop à risques d’une exposition publique ou non disposées à l’engagement social pour être à nos côtés;
  • Devoir trouver les mots pour comprendre notre expérience, tandis que nous avons été surdéterminés par la médecine et isolés les uns des autres[23];
  • Devoir produire des connaissances considérées comme crédibles, soit des études de suivi quantitatives à long terme et à grande échelle, en sachant qu’il nous est impossible de satisfaire l’exigence de fournir des données probantes, les médecins contrôlant l’accès aux dossiers médicaux et la prise de contact de personnes intersexes sur la base de ces dossiers étant non éthique (i.e. pratique du secret dans la prise en charge intersexe et autres dimensions compliquées);
  • Devoir satisfaire l’exigence de produire des études de suivi quantitatives à long terme et à grande échelle, en sachant que même si nous disposions des données probantes, les professionnels médicaux s’investissant dans la prise en charge intersexe nous reformuleraient ce qu’ils nous disent actuellement : «mais nos pratiques ont changé», ou plus précisément «Merci, votre étude de suivi est bien belle, mais les pratiques que vos répondants ont connu ne sont pas les mêmes que celles que nous appliquons aujourd’hui»;
  • Devoir hériter de la responsabilité de démontrer que les interventions non consenties endommagent les personnes intersex(ué)es, alors que les professionnels médicaux se sont accordé et s’accordent toujours le privilège de les déployer et de les remanier sans avoir reçu de commande de la communauté des personnes intersex(ué)es à le faire, de même que sans avoir fait la démonstration préalable qu’elles étaient nécessaires;
  • Devoir se soumettre aux critères d’évaluation non spécifiés des professionnels médicaux à partir desquels ils reconnaîtraient que les pratiques non consenties doivent être abandonnées[24]. Est-ce 25%, 50% +1, 66%, une totalité, le mystère demeure entier et l’ambiguïté un excellent instrument de domination;
  • Devoir faire la démonstration impossible que les personnes demeurées intactes sont en grand nombre davantage épanouies que celles ayant subi des interventions non  consenties comme condition préalable à l’arrêt des interventions non consenties systématiques – alors que cet arrêt serait nécessaire pour produire le «grand nombre» requis pour la démonstration;
  • Devoir composer avec l’injustice d’une attribution inégale du fardeau de la preuve, le juridique se déférant à l’autorité médicale, l’autorité médicale ne déférant qu’à elle-même et à ses «pratiques standard», et les autorités juridique comme médicale considérant légitime que l’institution médicale puisse instaurer des pratiques sans faire la démonstration préalable de leur nécessité, renvoyant cependant aux personnes intersex(ué)es la responsabilité de leur prouver la légitimité de leurs aspirations en s’acquittant du fardeau de démontrer la désirabilité de l’arrêt des interventions non  consenties. Chercheurs, acteurs des médias et représentants politiques se feront parfois le relais de cette exigence inégale, puisque cette «expérimentation»-là semble plus grave et préoccupante que celle qui est déjà entreprise par la médecine[25];
  • Devoir produire des connaissances à un rythme moins rapide que celui des médecins, qui jouissent du confort d’un corps intact et non problématisé, de la présomption à l’objectivité, de même que d’équipes et de financement de plusieurs milliers voire quelques millions de dollars;
  • Devoir produire des connaissances tiraillés entre le doute et le sentiment d’urgence, sachant les nouvelles rhétoriques médicales plus difficiles à percer pour des observateurs non avertis, mais sachant surtout l’existence et le développement de procédés permettant la détection de formes d’intersexuation chez le fœtus, ainsi que de pratiques d’effacement de cette différence ou d’avortements sélectifs;
  • Devoir soumettre des réflexions sur l’intersexuation dans un nombre limité de pages en sachant qu’elles ne seront pas intelligibles pour la grande majorité des personnes qui le liront. Arriver au cœur du sujet nécessite non seulement d’exposer ce en quoi consiste l’intersexuation (et de s’assurer qu’elle ne soit pas confondue avec les réalités trans), de relater les traitements subis par les personnes intersex(ué)es, de présenter leurs effets et les enjeux vécus par ces personnes, d’introduire les perspectives, mobilisations et revendications intersexes, mais également de le faire en sachant que nous devons composer avec l’incrédulité sur tous ces plans et l’impossibilité de répondre en quelques phrases à toutes les objections, à l’incrédulité et aux chocs de paradigmes qui émergent à leur suite : «Quoi, l’intersexuation ne peut exister!», «Quoi?, la médecine ne peut avoir de telles pratiques!», «Quoi?, la médecine doit sûrement être justifiée!», «Quoi? Mais ces corps sont évidemment pathologiques!», «Quoi? Mais une personne ‘comme ça’ doit sûrement désirer qu’on modifie son corps le plus tôt possible pour qu’elle soit normale et puisse avoir une identité homme ou femme!», «Quoi? Mais les médecins disent qu’ils ont arrêté ou que leurs techniques sont désormais à point!», «Mais voyons, les médecins sont professionnels et ne peuvent faire preuve de mépris envers les personnes intersex(ué)es qui émettent publiquement des critiques – encore moins être nombreux à le faire!». Soumettre une analyse des enjeux intersexes dans un espace restreint de 12 à 15 pages pour répondre à la grande pauvreté de connaissances sociales sur le sujet est déjà très ardu, surmonter l’incrédulité et les chocs de paradigmes en ces quelques pages est une impossibilité ferme;
  • Devoir défendre l’autodétermination à partir d’un discours scientifique, alors que celui-ci ne s’est pas encore acquitté de retours réflexifs nécessaires sur l’économie de ses attributions inégales d’autodétermination. Selon quels repères et principes estime-t-on satisfaisante la démonstration de la légitimité de l’autodétermination des femmes, des personnes racisées, pauvres, colonisées, non hétérosexuelles, trans ou intersex(ué)es, tandis que le discours scientifique n’a jamais exigé un tel exercice pour les hommes, les personnes blanches, de classe moyenne ou riche, issues de métropoles, hétérosexuelles, cis ou endosexes? Selon quels repères et principes considère-t-on l’autodétermination des hommes, des personnes personnes blanches, de classe moyenne ou riche, issues de métropoles, hétérosexuelles, cis ou endosexes comme apolitique, mais celles des groupes marginalisés comme chargé et politique? Quels critères permettraient d’établir «scientifiquement» la légitimité de l’autodétermination? Que traduiraient ces critères? Exigeraient-ils de s’en remettre au jugement «neutre» de chercheurs appartenant aux membres de groupes sociaux dominants? Et par quel processus estimerait-on leur jugement comme plus adéquat,  «neutre» ou «extérieur»? Si cet apriori est présent, que recèle-t-il sur notre vision des groupes sociaux marginalisés? Si l’autodétermination doit se soumettre à l’épreuve de «la science», cette science-là est-elle compatible avec les droits humains?
  • Devoir soumettre des réflexions sur l’intersexuation en sachant que le milieu universitaire a des attentes d’instrumentalisation. Les sujets ne sont pertinents qu’en tant qu’objets utiles à l’approfondissement de théories ou de concepts, bref qu’en tant que supports à la masturbation intellectuelle ou à des questions concernant des groupes sociaux considérés comme suffisamment importants ou humains pour en être les bénéficiaires[26];
  • Devoir appréhender les réactions de collègues qui pourraient s’interroger sur la raisonnabilité d’entreprendre des recherches sur un sujet que l’on tient si près du cœur, et pour lequel nos émotions sont encore crues, faute d’avoir pu être apaisées;
  • Devoir anticiper les réactions à l’égard de la mise à nu symbolique que constitue un coming out intersexe, pourtant nécessaire si nous voulons exister comme humains dotés de parole et non comme concepts à manipuler;
  • Devoir naviguer la «mise à nu» sur un plan personnel, professionnel et social sans avoir de cartographie préalable, improvisant un équilibrisme délicat entre un partage d’informations pouvant porter flanc au voyeurisme et un recours aux euphémismes ou aux silences pouvant alimenter le tabou;
  • Se savoir, à titre de professeure, en position nettement plus avantagée et privilégiée que la plupart des personnes intersex(ué)es et activistes intersexes qui ont à composer avec une invalidation et une décrédibilisation plus prononcée que la sienne – ou qui se trouvent dans des positions économiques précaires;
  • Devoir vivre quelques bouffées de doute occasionnel où nous nous demandons si nous sommes bien réels, si nous nous sommes imaginés toute cette histoire et allons simplement nous réveiller dans une vie non intersexe de femme ou d’homme «standards», ou si nous faisons une montagne avec quelques bagatelles, parce que nous serions véritablement les monstres et les ratés que la médecine dépeint en des termes pernicieux et méritons les traitements subis[27].

 

Autrement dit:

  • Être forcés d’être en lutte contre l’institution médicale avec comme outils des concepts inachevés, des corps grevés et une passion brûlante qui menace de nous consumer;
  • Connaître peu de repos et d’insouciance dans un monde d’indifférence à l’égard du sort des personnes intersex(ué)es;
  • Ne pas pouvoir, tel que Mauro Cabral l’a si bien énoncé, faire la poésie et la philosophie intersexe[28].

 

Whoa, chargé tout ça?

 

Des notes pour étayer et soutenir certains points :


[1] J’entends «dominant» comme dérivant du concept de domination défini par Iris Marion Young (1990, 2000) : «Des personnes vivent au sein de structures de domination si d’autres personnes ou groupes peuvent déterminer, sans réciprocité, les conditions de leurs actions et ce soit directement ou par vertu des conséquences structurelles de leurs actions» (2000, p. 32). Alors que le sens commun associe la domination et l’oppression à des situations extrêmes ou les fait découler de figures tyranniques et de pratiques individuelles conscientes, l’utilisation de ces concepts par des théoricien·ne·s comme Young (1990, 2000) ou par divers mouvements sociaux renvoie plutôt à des effets de structures.

[2] L’amalgame «personne intersex(ué)e vise à inclure deux positionnements rapprochés, soit les personnes intersexuées et intersexes. Le premier terme, plus inclusif : «désigne l’ensemble des personnes qui dérogent aux figures développementales normatives « mâle » et « femelle » créées par la médecine, et susceptibles d’être « corrigées » par celle-ci durant la tendre enfance ou à l’adolescence» (adapté de Bastien Charlebois, 2014, p. 237). L’expression «personnes intersexes», quant à elle : «désigne les personnes intersexuées ayant conscience de faire partie d’une groupe de personnes ayant subi la même invalidation médicale, adoptant une vision positive et non-pathologisante de leur corps et affirmant une identité politique.». Le terme «endosexe», proposé par Cary Gabriel Costello, désigne les personnes dont le développement sexuel est considéré normal par la médecine et la société.

Au sujet des investissements émotifs et craintes de personnes appartenant à des groupes dominants, la lecture de nombreux éditoriaux, lettres aux journaux, essais et travaux d’hommes ou de personnes hétérosexuelles s’opposant respectivement à l’égalité économique des femmes et symbolique des personnes non hétérosexuelles nous permet néanmoins de les apercevoir. Je pourrais faire quelques investigations pour retrouver quelques sources et données sur le sujet, mais les conditions structurelles s’exerçant sur la recherche intersexe prévalent également ici. Bref, je n’y investirai pas de temps.

[3] Bien que les conférences organisées par des organismes communautaires ou des associations puissent être également onéreuses pour les personnes n’étant pas financées, les informations qu’elles rassemblent et produisent sont très souvent rendues publiques et accessibles par la suite. Mais surtout, les acteurs qui s’y rendent ne peuvent imposer aucune décision sur l’intégrité physique des personnes intersex(ué)es et exercent moins de contrainte sur leur autodétermination et trajectoire de vie que les professionnels médicaux. Certaines personnes intersex(ué)es peuvent être en désaccord avec les orientations politiques d’autres personnes et groupes intersexes, mais ne peuvent leur reprocher d’avoir le bras plus long que celui de la médecine qui détermine toujours les protocoles, avec la bénédiction de la sphère juridique qui s’en remet à elle pour déterminer les pratiques standard.

Sur le plan des articles scientifiques, on peut également reprocher à des articles des sciences sociales de ne pas toujours être gratuits et accessibles, mais ils le sont davantage que ceux de la sphère médicale. Qui plus est, il est plus facile de se passer des articles des sciences sociales que celles du milieu médical puisque c’est ce milieu qui a davantage d’ascendance sur le vécu des personnes intersexuées, et puisque plusieurs des réflexions développées dans les sciences sociales ont pris racine dans les mouvements sociaux et y circulent à nouveau.

Finalement, devoir débourser vingt à trente dollars pour un article peut sembler une maigre somme, mais il faut avoir à l’esprit que l’obtention d’un seul article est très loin de suffire à la compréhension des enjeux autour des droits humains des personnes intersex(ué)es. Les activistes intersexes devant répondre aux demandes de précision et aux doutes des décideurs politiques ou des organisations des droits humains se voient dans l’obligation d’avoir accès à un très grand nombre d’articles médicaux.

[4] Évoquer les requêtes d’accès à l’information peut choquer. Malheureusement, elles s’avèrent nécessaires. À différentes reprises, des professionnels médicaux vont affirmer qu’ils «ne font plus» ou «presque plus» certaines interventions. Pourtant, divers indices pointent vers le contraire. Par exemple, le fait qu’ils insistent sur l’idée que certaines formes d’intersexuation n’en sont pas ou celui qu’ils justifient toujours des interventions en bas-âge comme étant nécessaires. Nous entendons de plus toujours des témoignages de parents de nouveau-nés relatant l’encouragement à procéder à des interventions non consenties sur leur enfant pour faire conformer son corps aux normes.

span>En procédant à des requêtes d’accès, il est possible d’avoir des données plus précises – et exactes – sur la conduite d’interventions non consenties. Ceci est d’ailleurs arrivé lors de l’audience de la Commission des droits humains de la ville et du comté de San Francisco (2005). Le Dr. Laurence S. Baskin, dans son témoignage, a affirmé que seule une intervention non consentie par année était pratiquée en moyenne sur un enfant intersexué au Centre médical de l’Université de Californie à San Francisco. Cependant, les chiffres obtenus suite à la requête d’accès à l’information de la Commission étaient plus élevés. De 2000 à 2003, non pas 4, mais un total de 315 interventions avaient eu lieu (de María Arana, Human rights commission of the city and county of San Francisco, 2005, p. 52-53):

De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe
De la lourdeur d’écrire un article universitaire sur les enjeux intersexes lorsqu’on est soi-même intersexe

[5] L’instrumentalisation de l’intersexuation pour d’autres objectifs politiques ou pour des réflexions fondamentales sur le genre fait l’objet de nombreuses critiques de la part de personnes intersex(ué)es (Holmes, 2008; Koyama et Weasel, 2002; Cabral [Moreno], 2004). Jusque tout récemment, dans la francophonie, la plupart des personnes non-intersexes écrivant sur l’intersexuation l’abordent de façon pathologisante ou l’utilisent pour des réflexions féministes et queer. Chez ces dernières, on ne se contente alors très souvent que d’une très brève mention de passage aux luttes intersexes. Nous saluons cependant les travaux émergents qui s’en démarquent, notamment Gosselin (2011, 2012), Kraus et al. (2008), Lasaygues (2015) et Raz (2016).

[6] Nous savons que certaines personnes intersex(ué)es se sont donné la mort. Qu’il s’agisse de personnes que nous connaissons, ou de personnes que d’autres personnes intersexuées de notre entourage ont connues. Les conséquences néfastes des interventions non consenties et de tous les autres traitements et prescriptions les entourant sont souvent au centre des motivations, sinon constituent un facteur important. Cependant, la mort des personnes intersex(ué)es passe encore inaperçue, comparativement aux morts de personnes gaies, lesbiennes, bisexuelles queers ou trans. Nous soupçonnons l’oeuvre d’un ensemble de raisons structurelles, tel que l’intériorisation de la honte inculquée par la pathologisation («Je ne mérite pas de vivre, je suis un monstre»), l’invisibilité ou la très faible visibilité qui fait en sorte qu’il est difficile pour bien des personnes intersexuées de faire sens de leur vécu et de sentir qu’il est possible de remettre en question les traitements subis, l’isolement, le stigma qui insuffle la crainte de parler de sa différence, la distance numérique avec d’autres personnes intersex(ué)es, l’absence d’une culture de la dénonciation des traitements subis par désir de publicisation de lettres de suicide, la faiblesse des structures associatives intersexes qui ne peuvent s’en faire le relai et les publiciser.

[7] Oui oui, pathomerde. Il y a de ces expériences qui requièrent des expressions cathartiques, et c’en est une. La littérature médicale nous lance au visage non seulement l’infériorité de nos corps, mais aussi ce que les professionnels médicaux sont disposés à leur faire. Ceci ne signifie pas que nous la qualifions comme telle lorsque nous la citons ou que nous prenons des raccourcis pour analyser les arguments médicaux, mais il y a quelques moments où nous devons la décrire entre nous de cette façon. Pathomerde, Pathoscheiβe, pathomierda, pathoshit, paiteochac ou quelconque variation de langage qui nous sied fait le travail. Je dois à des personnes intersexes allemandes qui me sont chères le premier contact avec cet outil cathartique qui permet de sourire là où plombe la déprime.

Mais pathomerde, vraiment? Si ça vous choque, questionnez-vous. Pour quelle raison? Verriez-vous un problème si, en tant que femme, vous étiez plongée à la fin du XIXe et au début du XXe siècle au moment où vous étiez sous l’autorité de votre père ou de votre mari et qu’on vous refusait la capacité de transformer ces conditions par le biais de l’obtention du droit de vote, et n’aviez comme littérature sur le sujet que des avis de docteurs, philosophes, journalistes vous réduisant à une sous-personne incapable en raison de votre «biologie»? Ou, en tant que personne non hétérosexuelle, vous vous retrouviez à l’époque où l’homosexualité était considérée à la fois comme un péché, une maladie et un crime, et aviez à vous soumettre à la littérature médicale et psychiatrique produite sur vous? Pourtant, à chacun de ces moments, la médecine, la science et le droit se considéraient comme très évolués. Il ne suffit pas de se penser ouvert pour faire la démonstration d’une ouverture aboutie, si une telle chose est possible. Il est important de se tenir informé, y compris des perspectives et analyses de membres de groupes opprimés. Plusieurs chercheurs intersexes et solidaires ont relevé les aprioris hétérosexistes et capacitistes sur lesquels repose la pathologisation de l’intersexuation. Et si le doute persiste encore sur la pertinence d’employer «pathomerde» pour ventiler, questionnez-vous sur le processus par lequel vous en venez à cette disposition. Qu’est-ce qui vous fait estimer détenir suffisamment d’informations pour établir la gravité du langage? 

Alors oui pathomerde, vraiment. Jusqu’à ce que les droits humains des personnes intersex(ué)es au respect de leur intégrité physique et de leur autodétermination soit reconnu. Jusqu’à ce qu’aucun enfant n’ait à passer dans la machine. Jusqu’à ce qu’il y ait réparation pour les torts causés. Là, il sera possible d’avoir un sourire en coin en lisant les propos de professionnels médicaux et de hocher la tête en faisant des «tsut-tsut».

Par tergiversation «entre vœux pieux et négation de fait» autour du consentement des enfants, j’entends le fait que plusieurs professionnels médicaux se font fort de «souhaiter» le consentement des enfants, mais l’invalident aussitôt par un «autant que possible» et par la priorisation des décisions parentales. De plus, ils ne démontrent aucune sensibilité au fait que le consentement ne peut être libre et éclairé lorsque l’enfant est placé devant une suggestion émise par des personnes en position d’autorité (qui plus est un médecin, ciboire), qui présentent son corps comme une pathologie (et s’entêtent à le faire, en ce qui concerne les médecins, qui sont bien au fait de la critique intersexe de ce cadre).  

[8] Voici quelques exemples additionnels de jugements portés sur les corps des personnes intersex(ué)es, en anglais (les emphases sont les miennes):

Gross, Robert, Judson Randolph, and John F. Crigler Jr. (1966). «Clitoridectomy for sexual abnormalities: Indications and technique». Surgery (February 1966), p. 300

The excision of a hypertrophied clitoris is to be preferred over allowing a disfiguring and embarrassing phallic structure to remain.

Randolph, Judson G. et Wellington Hung. (1970). «Reduction clitoroplasty in females with hypertrophied clitoris». Journal of Pediatric Surgery, vol. 5, n. 2, p. 230

[Another surgeon] has suggested… total elimination of the offending shaft of the clitoris

The clitoris is not essential for adequate sexual function and sexual gratification… but its preservation would seem to be desirable if achieved while maintaining satisfactory appearance and function… Yet the clitoris clearly has a relation to erotic stimulation and to sexual gratification and its presence is desirable, even in patients with intersexed anomalies if that presence does not interfere with cosmetic, psychological, social and sexual adjustment

Randolph, Judson, Wellington Hung, and Mary Colaianni Rathlev. (1981). «Clitoroplasty for females born with ambiguous genitalia: a long-term study of 37 patients». Journal of Pediatric Surgery, vol. 16, n. 6, p. 882-887.

The anatomic derangements [were] surgically corrected… Surgical techniques… remedy the deformed external genitals… [E]ven patients who suffered from major clitoral overgrowth have responded well… [P]atients born with obtrusive clitoromegaly have been encountered… [N]ine females had persistent phallic enlargement that was embarrassing or offensive and incompatible with satisfactory feminine presentation or adjustment. [After] surgery no prepubertal girl … described troublesome or painful erections.

Allen, Lawrence E., B. E. Hardy, and B. M. Churchill. (1982). «The surgical management of the enlarged clitoris». The Journal of Urology, 128, p. 352.

[A particular surgical technique] can be included as part of the procedure when the size of the glans is challenging to a feminine cosmetic result

Kogan, Stanley J., Paul Smey, and Selwyn B. Levitt. (1983). «Subtunical tonal reduction clitoroplasty: a safe modification of existing techniques». The Journal of Urology, 130, p. 748

Failure to [reduce the glans and shaft] will leave a button of unsightly tissue.

Newman, Kurt, Judson Randolph, and Kathryn Anderson. (1992). «The surgical management of infants and children with ambiguous genitalia». Annals of Surgery, vol. 215, n. 6, p. 651

Female babies born with an ungainly masculine enlargement of the clitoris evoke grave concern in their parents… [The new clitoroplasty technique] allow[s] erection without cosmetic offense.

a boy with this insignificant organ . . . doomed to life without a penis

the most heartbreaking maladjustment attends those patients who have been raised as males in the vain hope that the penis will grow

[9] Sandberg et Mazur (2014) présentent ainsi cet intérêt, que nous retrouvons chez plusieurs auteurs travaillant de pair avec des équipes médicales investies dans la prise en charge intersexe :

«Development of persons with DSD has also drawn the attention of researchers interested in the influence of atypical sex hormone exposure during steroid-sensitive periods of brain development (Berenbaum, Duck & Bryk, 2000; Collaer & Hines, 1995; Hines, Brook, & Conway, 2004). This interest represents an extension, to humans, of animal experiments demonstrating that sex hormones present during sensitive periods of brain development are responsible for sex differences in behavior across a wide range of mammalian species (Hines, 2011). In this context, researchers adopted DSD as a model for testing hormonal hypotheses related to the infl uence of early androgen exposure on behaviors exhibiting sex-related variability in humans, in particular psychosexual differentiation (i.e., gender identity, gender role, and sexual orientation) and sex differences in neurocognitive function. This approach is nowhere more clearly illustrated than in the study of girls and women with congenital adrenal hyperplasia (CAH) resulting from 21-hydroxylase deficiency (Speiser & White, 2003)» (p. 94).

Ce travail de pair est plus qu’une observation, mais une participation aux prises de décision dans la prise en charge et dans l’orientation des traitements. La conduite d’études «à travers la prise en charge» réfère au fait que c’est par son entremise que des populations captives sont produites et rendues disponibles aux chercheurs testant leurs théories sur l’identité de genre, les comportements de genre et l’orientation sexuelle. Considérant que bon nombre de personnes intersex(ué)es ayant subi des examens et des interventions non consenties dans l’enfance témoignent des conséquences physiques, psychiques et psychosociales négatives de celle-ci, l’éthique de ce type de recherche m’apparaît viciée. Nous savons par ailleurs qu’à partir des constats de comportements atypiques chez les personnes 46,XX diagnostiquées CAH, des interventions médicales prénatales ont été développées par certains de ces professionnels de la prise en charge intersexe pour conformer le fœtus et le futur enfant aux normes de genre et d’hétérosexualité (Dreger et al., 2012). Ces traitements, effectués par le biais de prescription de dexaméthasone à la personne enceinte, leur permet d’examiner des hypothèses sur l’influence des androgènes prénatales sur le comportement et l’orientation sexuelle futurs de l’enfant.

[10] Cette expression peut être difficile à comprendre pour des personnes qui ne sont pas intersex(ué)es. Elle fait simplement référence au fait que les professionnels médicaux interviewés par des journalistes ou écrivant des lettres collectives vont souvent affecter de la compréhension pour les personnes intersex(ué)es «agées» qui prennent la parole en public et qui auraient souffert «d’anciennes techniques» qui n’auraient plus cours. Cependant, ils affirmeront un peu plus loin que ces personnes ne peuvent les critiquer et que leurs revendications sont caduques, puisque les techniques ne seraient plus les mêmes. Ces professionnels les compareront même fréquemment avec une majorité silencieuse satisfaite qui ne se plaint pas ou «ne se vante pas en public», elle, en plus de qualifier négativement les connaissances et les sensibilités des personnes qui formulent les critiques publiques  («elles ne savent pas de quoi elles parlent», «elles sont radicales», «elles sont utopistes», «elles sont égocentriques», etc.). Voyez ici un exemple de ce processus rhétorique, de la bouche des Dre. Anne-Marie Houle et Cheri Deal :

L’urologue Anne-Marie Houle et l’endocrinologue Cheri Deal, du CHU de Sainte-Justine, connaissent cette position [la condamnation par le Rapporteur spécial de la torture de l’ONU, en 2013, des chirurgies non-consensuelles sur les enfants intersexes] mais ne s’en émeuvent pas.  »Oui, des opérations épouvantables ont été pratiquées dans le passé, occasionnant de graves complications et une perte de sensibilité, mais on ne fait plus les choses de la même manière », jurent-elles. À leurs oreilles, les revendications des militants intersexes, qu’elles entendent depuis 20 ans, sonnent  »égocentriques ».  »Ils ne pensent pas à la détresse des familles », dit la Dr. Houle.

(…)

Et si on se trompe? Si l’enfant, par exemple, se sent fille, alors qu’on en a fait un garçon?  »On pratique un changement de sexe », tranche la Dre Deal. Toutes deux assurent que la plupart de leurs patients opérés très tôt  »sont super satisfaits et ont des amoureux. Mais ils ne vont pas se vanter sur la place publique. Ce sont ceux qui ont mal vécu les choses qu’on entend le plus ». (Tremblay, 2014, mon emphase)

Au cœur de cette dynamique se trouve la prérogative médicale d’instituer des pratiques sans faire la démonstration préalable de leur nécessité – tout particulièrement lorsque ceci concerne les enfants intersexués. Aussi étonnant que ceci puisse paraître, elle n’a pas à soumettre ses protocoles à des examens extérieurs, tandis qu’elle détermine par elle-même l’éthique qui la guide. Le juridique en défère donc à cette institution pour établir les pratiques standards et s’autoréguler. Résultat, on ne peut reprocher à la médecine d’avoir erré, puisqu’elle peut affirmer qu’elle a agi au meilleur de sa connaissance (et sa connaissance, comme on et elle le sait bien, vaut mieux que celles des personnes concernées). Pas plus qu’on ne peut lui exiger réparation pour les torts qu’elle a causés en «pensant bien faire». Par exemple, le Dr. Grumbach affirme, lors d’une entrevue:

Because so much has changed, clinicians who have built careers on treating intersexuals advise against judging past events through « year 2000 » glasses. « We look through the retrospectoscope and say, ‘My God! How did we do that?' » says Mel Grumbach, a pediatric endocrinologist who was a fellow at Hopkins in the early 1950s and is now a professor emeritus at the University of California at San Francisco. « It’s not fair. A lot has changed since then. We must learn from the advances that have been made rather than point fingers.«  (Hendricks, 2000, mon emphase)

Par conséquent, les personnes intersex(ué)es ne peuvent exercer dans l’enfance de consentement pleinement et librement éclairé sur les interventions qu’elles subissent, pas plus qu’elles ne peuvent, une fois rendues à l’âge adulte, se prononcer sur les protocoles – à moins de prendre des gants archi-blancs ainsi que toutes les précautions possibles pour ne pas heurter l’ego médical, et surtout à moins de ne jamais évoquer les droits humains et de demander leur respect. Les personnes intersex(ué)es sont donc appelées à se taire et à se résigner à avoir été des essais et des erreurs dans la courbe d’apprentissage médicale. Se contraindre ou être poussé vers le silence ne devient rien d’autre que d’être lancé dans les poubelles médicales. À cette violence s’ajoute la mesure des véritables dispositions des professionnels médicaux s’investissant dans la prise en charge intersexe. Les professions de compréhension s’avèrent affectées et non sincères, ajoutant l’insulte à l’injure. 

[11] Par «superposition du jugement médical sur le bien-être des personnes intersex(ué)es», j’entends le fait que les professionnels médicaux ont souvent présumé pouvoir cerner comment les personnes intersex(ué)es qu’elles ont pris en charge répondent aux interventions non consenties. Soit par le biais de leur silence, soit par celui de déductions : une personne qui maintient l’identité assignée et se marie avec une personne de «l’autre sexe» que celui fabriqué représente un résultat positif et doit forcément ne pas avoir de problème avec ces interventions (Karkazis, 2008). À ceci s’ajoute la façon dont les rares études de suivi ont été effectuées, soit par le contrôle sur la détermination des indicateurs, la qualification du matériau et son analyse. Par exemple, les médecins ont souvent jugé par eux-mêmes les résultats cosmétiques, et ce, immédiatement après les opérations. Si des équipes récentes tentent de mener de nouvelles études de suivi d’ampleur, elles posent toujours le problème du conflit d’intérêt des chercheurs qui se trouvent à évaluer leur propre pratique, ainsi que celui de l’insensibilité au rapport de pouvoir dans lequel ils se trouvent et la façon dont celui-ci peut orienter des résultats. À titre d’exemple, le témoignage de Walcut (1995/1996):

Occasionnally she [la psychologique médicale participant à l’étude de suivi] would tell me, ‘we want to know what you’re experiencing, what you’re feeling’. But there just wasn’t a space there to talk about these kinds of things. She’s talking about ‘when you get married…’ I guess I could talk with these counselors more than anybody else, but I just couldn’t open up. I was sometimes suicidally depressed, especially with the hormone pills, but I just answered ‘fine’, when they asked how I was. (p. 11)

Par «l’emploi d’euphémismes et de formules minorantes ou subjectifiantes», j’entends, pour le premier, l’utilisation de termes tels que «sursensibilisés [oversensitized]» plutôt que troublés ou affectés par ce que Alexander (1997) et Tosh (2013) identifient comme des agressions à caractère sexuel :

«Finally, quite a few patients with intersex conditions are chronically oversensitized by frequent genital examinations (47), especially in teaching hospitals, which in some appears to add to difficulties with courtship and sexual functioning.» (Meyer-Bahlburg, 1999, p. 1845).

Comme exemples de minoration se trouvent ces occasions où les expériences d’agressions à caractère sexuel sont réduites à des «fantasmes de viol» (Gueniche et al., 2008) ou invalidées comme «de grossières erreurs d’interprétation» :

From the viewpoint of a child, hospital tests and procedures, especially those that appear arbitrarily imposed without explanation, may be experienced as the nosocomial (associated with a hospital or clinic) equivalent of abuse. Routine genital examinations and exposure are especially likely to fall into this category, particularly if there are medical bystanders. If exposure of the genitals or genital play at home or school has been forbidden and perhaps punished, the hospital examination is all the more gruesome and upsetting. Postoperatively, genital surgery also may seem like a form of abuse. No matter how erroneously misconstrued, the long-term effects of what is experienced as nosocomial abuse may be severe or lifelong (Money, 1994, p. 106-7)

Finalement, la subjectification est lorsqu’on situe l’origine des émotions et ressentis dans la personne et non dans les gestes qui ont été posés à leur encontre. Ce processus, plus subtil, ce traduit notamment par l’emploi de «les personnes qui se sont senties endommagées» plutôt que «les personnes qui ont été endommagées», tels que Hiort et al. (2014) le font : « (…) the many individuals with DSDs who feel damaged by the treatments they received (…) (p. 6-7)».

[12] «Pétage de bretelles» est une expression québécoise qui illustre l’autosatisfaction et l’autosuffisance. Pour quelques exemples de ce pétage de bretelles, consulter Kessler (1998).

[13] Par exemple, Dix Poppas, qui a reçu des reconnaissances pour son engagement professionnel dans l’urologie pédiatrique (voir : URL http://www.nyp.org/physician/dppoppas, consulté le 17 juillet 2016). Pourtant, il pratique non seulement des interventions non consenties, mais est également l’auteur d’examens de sensibilité clitoridienne non éthiques pratiqués sur des enfants intersexués (voir : URL

https://www.thestar.com/life/parent/2010/06/23/cornell_surgeon_under_attack_for_sex_testing_on_girls.html, consulté le 17 juillet 2016).

[14] Voici d’autres exemples, qui sont loin d’être exhaustifs. Les premières réactions aux revendications intersexes datent de 1995-1996. Elles ont aussitôt été invalidantes :

Natalie Angier. 4th February 1996. «Intersexual healing: An anomaly finds a group». The New York Times

Physicians who treat intersex infants have varying responses to the intersex society. Dr. John Gearhart, a urologist at Johns Hopkins University, dismissed its members as « zealots » and refused to discuss the organization. Dr. Heino Meyer-Bahlburg of the Columbia University College of Physicians and Surgeons said that while he sees the society as serving an essential function as a peer-support group, he thinks that intersexuals’ medical conditions may lead to problems no matter what is done or not done. To blame all sorrows and complications on physicians, he said, is unfair and simplistic. It is the unhappy ones, the disgruntled ones, doctors say, who have joined the intersex movement. Those who have had a good experience and a satisfactory outcome are unlikely to seek emotional support. To which the advocates say, if there are happy intersexuals out there, they have yet to speak up.

American Academy of Pediatrics. October 1996. «News Release: American Academy of Pediatrics Position on Intersexuality»

N.B.: Ceci est le premier communiqué de presse en réaction aux préoccupations et revendications des personnes intersexes, qui réclament la cessation des interventions non consenties :

AAP Press Release

The American Academy of Pediatrics, a voice for children for over 60 years, is aware of the concerns and sensitive to the needs of intersexuals.

– Intersexuals are individuals who are born with anatomical characteristics of both males and females.

The Academy is deeply concerned about the emotional, cognitive, and body image development of intersexuals, and believes that successful genital surgery minimizes these issues.

– Research on children with ambiguous genitalia has shown that a person’s sexual body image is largely a function of socialization, and children whose genetic sexes are not clearly reflected in external genitalia can be raised successfully as members of either sexes if the process begins before 2 ½ years

– Management and understanding of intersex conditions has significantly improved, particularly over the last several decades.

From the viewpoint of emotional development, 6 weeks to 15 months seems the optimal period for genital surgery.

Christine Toomey. 28th October 2001. «The worst of both worlds». Sunday Time Magazine

The British Association of Paediatric Surgeons recently set up a working party to look at new guidelines for the treatment of babies born with intersex conditions, and it is expected to advise against early genital surgery. But some physicians are indignant that their medical judgment should be called into question regarding the best treatment for patients. Philip Ransley, for instance, dismisses activists against early surgery in the United States as ‘green-wellied loonies’.

Ransley argues that anyone who recommends a blanket policy of ‘Don’t do anything, wait and see’ is failing to grasp the different treatment each condition requires. ‘Part of the problem with the debate is the use of sweeping generalizations that do not apply in specific cases,’ he says. ‘The surgery for most of these conditions changed radically between 10 and 15 years ago; nobody has sufficient information yet to know if those changes have been beneficial.‘

Vincent, Catherine. 8 août 2009. «Ni lui ni elle, alors qui?». Le Monde. http://www.lemonde.fr/vous/article/2009/08/08/ni-lui-ni-elle-alors-qui_1226800_3238.html

Le corps médical évoque les souffrances psychiques des parents et des enfants qui, non opérés, verraient croître le fossé entre leur corps et leur identité sociale ? Elles rétorquent que c’est faire peu de cas des souffrances physiques de ceux qui, après avoir subi parfois plusieurs opérations mutilantes, n’accèdent pas pour autant à une sexualité épanouie. Quand ils ne découvrent pas, une fois devenus adultes, que le sexe qu’on leur a assigné n’aurait pas été celui de leur choix.

« Ce débat est complètement biaisé, et il est en train de s’éteindre », affirme le docteur Claire Fékété, chef du service de chirurgie pédiatrique viscérale de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris) et spécialiste de ces malformations. « Il a été initié par des adultes de 30-40 ans, eux-mêmes porteurs de DSD, qui avaient été traités et opérés à une époque où on ne disposait pas des moyens thérapeutiques actuels, et qui demandaient à juste titre qu’on ne fasse rien plutôt que cela. Mais les progrès, depuis, ont été considérables, dans le diagnostic comme dans le pronostic. La cause d’un DSD peut aujourd’hui être identifiée dans 85 % des cas. Et la plupart du temps, on peut alors évaluer de façon assez formelle comment l’adulte se comportera après la puberté. »

Sinon, j’ai déjà développé des réflexions sur cette dimension, seule (Bastien Charlebois, 2015) ou avec Vincent Guillot (Bastien Charlebois et Guillot, 2016).

[15] Pour une introduction aux conséquences négatives des interventions non consenties, voir Alexander (1997), Gosselin (2012), Guillot (2008), Hester (2006), Holmes (2008), Jones et al. (2016), Kessler (1998), Kraus et al. (2008), Raz (2016), Tamar-Mattis (2014), Tosh (2013). Je suggère également la lecture des témoignages de personnes intersexes auprès du sénat français, le 9 mai 2016 : http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20160509/femmes.html (consulté le 17 juillet 2016)

[16] Merci Mauro Cabral de m’avoir fait prendre conscience de ce point. Auquel on peut ajouter la pratique de raccourcis. Ainsi les perspectives critiques intersexes sont-elles souvent faussement représentées lorsqu’elles sont évoquées. Outre les problèmes contenus dans les autres questions de l’enquête de suivi effectuée par Meyer-Bahlburg et al. (2004), Holmes (2008) relève par exemple comment la question faisant référence aux revendications des groupes intersexes constitue un présupposé infondé et ne renvoie à aucun écrit. La question se lit comme suit : «Some people say our culture should permit a third gender in addition to male and female so that children born with unfinished sex organs (ambiguous genitalia) would not have to be declared male or female and would not have to have operations performed on their sex organs. Do you agree?» (p. 1617). J’invite les lecteurs à s’informer des revendications intersexes, qui ont en réalité depuis longtemps tourné autour des suivantes, sans être nécessairement aussi élaborées : http://ilga-europe.org/what-we-do/our-advocacy-work/trans-and-intersex/intersex/events/3rd-international-intersex-forum (consulté le 17 juillet 2016)

[17] L’aura de prestige dont jouit la profession médicale fait en sorte que bien des observateurs arrivant sur le terrain des enjeux intersexes présument l’existence d’une grande diversité de positions et de dispositions chez les professionnels médicaux s’investissant dans la prise en charge intersexe, en plus d’une grande capacité à l’autocritique et au décentrement. Les raccourcis de professionnels médicaux sont donc protégés par la méconnaissance des dynamiques culturelles et institutionnelles médicales fortement portées sur l’autoprotection et le refus d’émission de critiques même privées de supérieurs ou publiques de collègues

Karkazis (2008) offre une bonne description de la culture médicale et des difficultés qu’éprouvent les résidents ou les juniors à remettre en question les pratiques des séniors. Certains professionnels médicaux résistent néanmoins à cette culture, mais ne sont pas tenus en grande estime par leurs pairs. Plus concrètement, ils ne seront pas invités sur les panels, seront peu cités ou critiqués pour leur «parti-pris». Par exemple, la Dr. Justine M. Schober se voit critiquée par Kenneth Zucker (2001), tenu en grande estime dans le milieu de la prise en charge des enfants non conformes dans le genre :

Schober conducted telephone interviews of 10 adults, who were diagnostically heterogeneous with respect to physical intersexual conditions, regarding various aspects of their psychosexual development, as well as “satisfaction” with their physical appearance, including the genitalia. The participants were all members of the Intersex Society of North America, a patient led activist group that has been critical of the medical treatment of individuals with physical intersexual conditions.1 In reporting the data Schober does not appear to recognize that her findings give credence to the view that members of the Intersex Society of North America constitute an unrepresentative subgroup of individuals. (p. 1507-1508, mon emphase)

L’ironie est grande considérant le fait que plusieurs professionnels médicaux en faveur des interventions non consenties se sont félicités de leurs résultats suite à des «études de suivi» comprenant un échantillon aussi bas. Ceux-ci ne seront cependant pas critiqués pour leurs biais par leurs pairs.

Les quelques médecins qui se démarquent à critiquer les pratiques et, dans certains cas, à reconnaître les droits humains sont les Dr. Justine M. Schober, Dr. Sarah Creighton, Dr. Blaise-Julien Meyrat, Dr. Mika Venhola (voir : https://www.youtube.com/watch?v=2FWlWbTWVVA, consulté le 17 juillet 2016) et Dr. Judi Herring (voir : https://www.youtube.com/watch?v=ERtkQJC3B4Q, consulté le 17 juillet 2016). Le Dr. Blaise-Julien Meyrat a d’ailleurs souligné à plusieurs reprises que seule la contrainte extérieure exercée sur la pratique médicale ferait cesser les interventions non consenties sur les enfants intersexués. Dans ce récent article de La Tribune de Genève (2 août 2015) écrit sous la plume de la journaliste Caroline Zuercher, il affirme :

«Je préconise de ne pas le faire, mais ces interventions existent encore en Suisse, regrette le Dr Blaise Meyrat, chirurgien pédiatrique au CHUV, à Lausanne. Les choses évoluent assez peu dans le monde médical.» Selon lui, cette réticence s’explique par «une crainte d’admettre qu’on s’est trompé». «A mon sens, seule la peur du juge pourra faire bouger les choses, poursuit-il. Il faut prévoir un délai de prescription suffisant pour que les victimes puissent porter plainte à l’âge adulte.» (source : http://www.tdg.ch/suisse/docteurs-pouvaient-j-garcon-fille/story/16092478, consulté le 17 juillet 2016).

Malgré la participation de Meyrat à la rédaction du rapport «Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel : Questions éthiques sur l’intersexualité» de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine de Suisse (2012), les recommandations de cesser les interventions non consensuelles n’ont pas été entendues par ses collègues. La Suisse a été critiquée par deux fois lors des révisions périodiques du Comité des droits de l’enfant de l’ONU (CRC/C/CHE/CO/2-4; 2015), ainsi que du Comité contre la torture de l’ONU (CAT/C/CHE/CO/7; 2015).

[18] S’il y a eu peu de poursuites jusqu’à ce jour, ce n’est pas l’intérêt qui manque parmi les personnes intersex(ué)es. Parmi les motifs pour lesquels elles sont rares se trouve d’abord le délai de prescription, qui est très court (au Québec, il s’agit de trois ans). Or, les interventions non consenties ayant lieu dans l’enfance – et ayant pour plusieurs été effectuées sous le sceau du silence –, l’accès à la justice devient presque impossible. Ensuite, les personnes intersex(ué)es ne sont pas sans savoir que les professionnels médicaux peuvent se défendre en affirmant qu’ils ne faisaient que suivre une pratique standard. Et finalement, mais non le moindre, les personnes intersex(ué)es désirant poursuivre sont souvent dans une position de grande vulnérabilité physique, mentale et économique en raison des interventions non consenties qu’elles ont subi. Elles savent que devant elles, les équipes médicales disposent de beaucoup plus de ressources et d’un corps non grevé par cette injustice. À notre connaissance, trois procès sont en cours ou ont eu lieu (deux en Allemagne, un aux États-Unis). Le premier, terminé, a donné gain de cause à Christiane Völling. Les seconds, M.C. vs Aaronson et Michaela Rabb vs. Uniklinikum Erlangen sont en cours. Karkazis (2008) rapporte la crainte de poursuites comme obstacle à la mise sur pied d’études d’impact et comme facteur d’échec de la North American Task Force on Intersexuality (NATFI), qui n’exista qu’entre 1999 et 2001. 

Nous savons l’affirmation du conflit d’intérêt choquante. Pour la comprendre, il faut savoir d’abord que la réponse médicale standard aux critiques intersexes et aux requêtes de cessation des interventions non consenties a été de persister dans leurs pratiques. À tout le moins quelques modifications techniques auraient été apportées et le sceau du silence levé. Ceci ne résout cependant pas la critique de fond : le fait que ces interventions ne soient pas nécessaires et qu’elles ne soient pas consenties. Ensuite, je tiens de trois sources différentes étant en contact avec le milieu médial, que certains cliniciens ont affirmé craindre la perte de revenus, et ce, en Allemagne, en France et aux États-Unis. Davis (2011) recueille formellement ces propos lors d’entrevues auprès de médecins prenant en charge les enfants intersexes :

While Dr. F. problematized binary views, she was also pessimistic when asked about the possibility for change citing moving beyond binaries would be « almost a dream of utopia, to think about our society even getting to that point » because « urologists would have less work, so there would probably be some… you know… « 

span>The surgical modification of intersex genitalia is an incredibly lucrative practice for urologists because the surgeries are imperfect and often require revisions and modifications, or more directly, reoccurring visits to a costly operating room. (p. 167)

[19] À titre d’exemples, la lettre composée par Ahmed et al. (2013) en réponse au Rapporteur spécial sur la torture et autres traitements et pratiques inhumains et dégradants (disponible ici : http://interactadvocates.org/endocrinologists-respond-to-un-statement-on-genital-normalizing-surgery/), ainsi que la lettre soumise par Cools et al. (2016) au Haut-Commissaire des droits de l’Homme du Conseil de l’Europe.

[20] Ceci vient tout juste de changer au Québec. Avec le soutien du Centre de lutte contre l’oppression des genres et l’aide d’une personne intersexe commençant à s’impliquer, nous avons pu mettre sur pied un groupe mensuel de rencontre par et pour les pairs. Nouvelle activité du Comité visibilité intersexe, c’est un début. Reste cependant à fonder des services de soutien individualisés et approfondis.

[21] Ceci vient tout juste de changer. Au cours de la dernière année, des organisations intersexes ont reçu quelques fonds. Dans la plupart des cas, ils demeurent cependant minimes.

[22] Dans un contexte où nous sommes peu nombreux à être actifs, l’appropriation est plus dangeureuse que pour des populations marginalisées ou opprimées plus établies. Se faire caractériser autrement que ce que nous sommes comporte le risque de faire dévier l’attention vers des enjeux qui ne nous touchent pas ou peu. Il devient ensuite très difficile de redresser le tir, alors que les modifications corporelles non consenties constituent une grande violence dont l’arrêt n’est pas un bel objectif idéaliste «une fois la révolution du genre atteinte», mais une urgence pour l’ici et le maintenant. Malheureusement, il arrive trop souvent que les responsables de cette appropriation soient des personnes trans, qui plaquent une identité de genre sur l’intersexuation et minimisent la violence des interventions non consenties.

[23] Miranda Fricker (2007) décrit bien ce processus à travers le concept de marginalisation herméneutique, qui est une forme d’injustice herméneutique :

J’explique ce type d’injustice épistémique comme étant le fruit d’un manque collectif de ressources herméneutiques – c’est-à-dire un manque dans nos outils partagés d’interprétation sociale. Ce n’est pas par accident que le désavantage cognitif créé par ce manque affecte inégalement les différents groupes sociaux. Ou plutôt, ce désavantage inégal dérive du fait que les membres des groupes qui sont les plus désavantagés par ce manque sont, à un certain degré, herméneutiquement marginalisés, c’est-à-dire qu’ils participent inégalement aux processus par lesquels des sens sociaux sont générés. Ce type de marginalisation peut se traduire par des cadres collectifs de compréhension structurellement préjudiciables à l’égard de certains contenus ou styles : les expériences sociales de membres de groupes herméneutiquement marginalisés demeurent inadéquatement conceptualisées et incomprises, peut-être même par les sujets eux-mêmes. S’ils n’ont pas de prise adéquate sur ce qu’ils tentent d’exprimer, leurs tentatives de communication ne sont pas accueillies comme rationnelles, leur style d’expérience étant inadéquatement comprise. (2007 : 6-7, traduction libre)

[24] Eux-mêmes ne spécifient pas les critères d’évaluation à partir desquels ils estiment qu’une pratique devrait être cessée (Machado el al., 2015). Sinon, ils déterminent eux-mêmes les questions de recherche, les indicateurs, le processus de cueillette de donnée, la qualification des données, leur interprétation et leur analyse, de même que leurs conclusions. Par conséquent, les indicateurs déterminés reflètent leurs ancrages culturels et personnels et plaquent ce qu’ils présument important sur les personnes intersex(ué)es (Holmes, 2008; Karkazis, 2008; Kessler, 1998; Machado et al. 2015, Raz, 2016).

[25] Les professionnels médicaux Peter A Lee, Amy B Wisniewski, Laurence Baskin, Maria G Vogiatzi, Eric Vilain, Stephen M Rosenthal et Christopher Houk, soumettant une position également endossée par le Drugs and Therapeutics Committee of the Pediatric Endocrine Society, affirment: «Since long-term outcome data are limited, some of the recommendations for deferral of surgery until the individual can give full consent can be viewed as lacking medical evidence and may therefore constitute a type of medical experimentation.» (2014, p. 4). À noter, ces professionnels sont considérés comme des experts bien en vue dans leur domaine. Concernant la déférence du juridique au médical, voir Karkazis (2008) et Sauvé (2015).

[26] Qu’on me comprenne bien. J’adore la masturbation intellectuelle. Mais certaines formes sont indécentes.

[27] Ce doute lancinant est une expérience qu’ont connue beaucoup de personnes gaies, lesbiennes et bisexuelles lorsqu’elles ont lutté contre leur pathologisation. Je n’ai pas vérifié si c’était le cas, mais je ne m’étonnerais pas non plus que plusieurs personnes trans y sont parfois confrontées.

[28] Mauro Cabral est un activiste intersexe et trans bien connu, co-directeur de Global action for trans equality (GATE), coorganisateur du Troisième forum intersexe international et leader de l’initiative de dépathologisation intersexe au sein de la classification internationale des maladies (ICD), auprès de l’OMS.

 

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